Au cours du dernier tiers du XXème siècle, la médecine avait oublié l'épidémie. Pourtant, en 1981, l'agence épidémiologique d'Atlanta signale quelques cas graves de pneumonies touchant spécifiquement des jeunes hommes homosexuels. À Paris, le jeune chef de clinique Willy Rozenbaum reçoit lui aussi un patient aux symptômes similaires. Très rapidement, il est remarqué que la maladie provoque une immunodéficience. Appelé dans un premier temps le « cancer gay », d'autres catégories de patients sont touchés par la maladie : des toxicomanes, des hémophiles ayant reçu des transfusions sanguines mais aussi des Haïtiens. On comprend dès lors que cette maladie se transmet, certes par voie sexuelle, mais aussi par voie sanguine. En 1983, l'acronyme AIDS pour Acquired immuno-deficiency syndrome, ou SIDA en français (syndrome de l'immunodéficience acquise) est utilisé pour la première fois par le scientifique Bruxe Voeller pour désigner cette maladie. C'est en 1983-1984 que les premières recherches permettent l'identification du rétrovirus à l'origine de cette épidémie. Cette découverte s'effectue du côté français par l'équipe du Professeur Montagnier (Institut Pasteur) puis du côté américain par le Professeur Gallo entraînant une polémique sur la paternité de la découverte close en 2008 par la remise du prix Nobel de médecine à l'équipe française.
Du côté des autorités françaises, il faut attendre 1986 et le changement de majorité du gouvernement pour que la lutte contre le Sida soit déclarée grande cause nationale. Le ministre de la Recherche est alors Alain Devaquet et celle de la Santé, Michèle Barzach. La recherche sur le Sida est à ce moment effectuée par un petit nombre d'équipes financées à titre individuel. À l'époque, les blocages au développement de cette recherche sont identifiés comme dus à l'absence de répondant de l'industrie pharmaceutique, à l'impossibilité de screening de molécules, à l'insuffisance de la recherche en biologie et en virologie moléculaire et à l'insuffisante qualité des essais thérapeutiques. Une demande est alors faite à l'Inserm d'établir un bilan des recherches sur le Sida. Le 5 février 1987, Philippe Lazar, directeur général de l'Inserm, demande 20 à 30 M de francs à Mme Barzach destinés au lancement d'un programme national de recherche sur le Sida dont la réalisation est confiée à Jean-Paul Levy.
Historique
Le Programme national de recherche sur le Sida (PNRS) est crée en 1987. Il devient une agence en 1988, l'Agence nationale de recherches sur le Sida (ANRS). En 1992 elle devient un Groupement d'intérêt public et est renommée Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales. Depuis le 1er janvier 2012, elle est une agence autonome au sein de l'INSERM.
Missions
Le PNRS est né, il dépend de l'Inserm et est mené conjointement avec le CNRS. Son budget de 100 MF est prélevé pour 60MF sur le fonds de réserve de l'Inserm et pour 40 MF sur le fonds de la Recherche et de la Technologie. En mai 1987, un comité de direction composé de personnalités politiques et de chercheurs arrête les grandes lignes de la politique du programme et les opérations à monter. Il existe alors quatre sous-programmes : virologie et mise au point de médicaments antiviraux, immunologie de l'infection par les virus HIV et les rétrovirus humains, recherches cliniques, épidémiologie et sciences humaines et sociales. Chacun d'eux sont précisés en sous sous-programme. En 1988, le PNRS devient une agence : l'Agence nationale de recherche sur le Sida (ANRS). Celle-ci prend la forme d'un Groupement d’intérêt public (GIP) en 1992.
Le PNRS a donc pour mission, dans un premier temps de recenser les recherches en cours sur le sida puis d'encourager et de financer cette thématique de recherche. Pour cela J.P. Levy crée des groupes scientifiques coopérateurs, groupes de travail thématiques regroupant des chercheurs de plusieurs horizons. Sont aussi mis en place des appels à projets et des bourses de recherche. Par ailleurs, les années 1987-1988 voient aussi la naissance de différents programmes nationaux dans d'autres pays avec lesquels le PNRS échange. L'ANRS reprend les mêmes missions tout en s'organisant autour de services propres.
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