En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, esto con el fin de generar una mayor conciencia pública respecto de las personas que viven con esta condición. En la celebración de esta efeméride, anualmente se selecciona un tema central, siendo el lema del 2022: “Inclusión significa…”.
El síndrome de Down siempre ha sido parte de la condición humana, existiendo en todos los países del mundo. Un aspecto importante a señalar es que el síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética que se produce, en la mayoría de las ocasiones, por la presencia de un cromosoma extra, o una parte de él, en el par 21, de ahí que también se le conozca como Trisomía 21.
La discriminación contra las personas con síndrome de Down existe en muchos niveles. Con frecuencia, se enfrentan a la segregación, maltrato físico y psicológico y a la falta de igualdad de oportunidades en diferentes ámbitos como el educativo o el laboral.
A nivel mundial, la incidencia estimada del síndrome de Down se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 nacimientos, esto de acuerdo a datos de la ONU. En México, los distintos niveles de gobierno no cuentan con estadísticas precisas de cuántas personas viven con esta condición. Sin embargo, es posible obtener una cifra estimada de cuántos bebés nacen con síndrome de Down.
La Secretaría de Salud, a través del Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, en su Lineamiento Técnico para la Atención Integral de la persona con Síndrome de Down, estima que la incidencia en México es de uno por cada 650 recién nacidos. Si se toma en cuenta que el número de nacimientos que han ocurrido en los municipios que conforman la Zona Metropolitana de La Laguna (ZML) durante el periodo 2016-2020 es de 132,553, se puede estimar que en los últimos 5 años han nacido aproximadamente 200 bebés con síndrome de Down en la región.
Debido a que el Síndrome de Down dura toda la vida, la atención de una niña o niño con esta condición debe de proporcionarse, de preferencia, desde los primeros días de vida, de manera que les ayude a potencializar su desarrollo e incrementar su calidad de vida. En la ZML, existen organizaciones como Fundación Down de La Laguna o el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) que proporcionan a este grupo de la población los servicios de terapia del habla y del lenguaje, ocupacional, emocionales y conductuales, a fin de contribuir en su inclusión educativa, laboral y social, permitiéndoles que tengan vidas satisfactorias.
Para avanzar en la inclusión de las personas con síndrome de Down, es necesario generar conciencia acerca de esta condición genética, eliminar cualquier tipo de discriminación e incorporar a este sector de la población a toda actividad social, cultural y laboral. De esta de manera, será posible que las personas con síndrome de Down puedan llevar las vidas que deseen.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL) (2013). Día Mundial del Síndrome de Down. Disponible en: https://www.cepal.org/es/articulos/2013-dia-mundial-sindrome-down
Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). (2021). Subsistema de Información Demográfica y Social. Disponible en: https://www.inegi.org.mx/programas/natalidad/#Tabulados
National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) (2017). ¿Cuáles son los tratamientos comunes para el síndrome de Down? Disponible en: https://espanol.nichd.nih.gov/salud/temas/down/informacion/tratamientos#:~:text=La%20terapia%20del%20habla%20y,m%C3%A1s%20tarde%20que%20sus%20pares.
Organización de las Naciones Unidas (ONU) (2022). Día Mundial del Síndrome de Down 21 de marzo. Disponible en: https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
Secretaría de Salud. Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva (2007). Atención integral de la persona con síndrome de Down. Lineamiento técnico. Disponible en: http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/documentos/Síndrome_Down_lin_2007.pdf
Sierra Romero, María del Carmen; Navarrete Hernández, Eduardo; Canún Serrano, Sonia; Reyes Pablo, Aldelmo E.; & Valdés Hernández, Javier. (2014). Prevalencia del síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011. Boletín médico del Hospital Infantil de México, 71(5), 292-297. DOI: 10.1016/j.bmhimx.2014.09.002