Speaker_ID	Sample_ID	Disease	Sex	Intelligibility	Transcription	Source	Timestamp	Duration
ALS_F01	ALS_F01_01	ALS	Female	High/Medium	Me llamo Mari Carmen Berenguer Lafuente. Empecé que me costaba trabajo correr, me caía, pero no le daba importancia hasta que en la neuróloga me ingresó dos semanas en el hospital, me hizo pruebas y todo salía bien. Eso fue en el 20 y no sabía qué era lo que me pasaba.	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:00:00 - 00:00:47	47.0
ALS_F01	ALS_F01_02	ALS	Female	High/Medium	"No me dijeron en ningún momento ""es ELA"". Me hablaban de la neurona, motoneurona, y yo así, tan normal, y le dije: ""¿Esto tiene tratamiento?"" y dice: ""no, no hay"". ""Entonces, ¿qué hago?"" Pero yo sin asociarlo. ""Unas pastillas te tomas, eso ralentiza un poco"". ""Ah vale, pues ya está""."	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:01:23 - 00:02:07	44.0
ALS_F01	ALS_F01_03	ALS	Female	High/Medium	"Al día siguiente leí el informe y ahí fue donde asocié la motoneurona con la ELA. En ese momento dije: ""Tengo ELA""."	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:02:07 - 00:02:28	21.0
ALS_F01	ALS_F01_04	ALS	Female	High/Medium	Yo he sido profesora. En los veranos me gustaba correr. He ido (y voy) a yoga, baile de salón me encantaba.	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:02:51 - 00:03:14	23.0
ALS_F01	ALS_F01_05	ALS	Female	High/Medium	Ya estoy. Y ahora me voy. Adiós.	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:03:56 - 00:04:06	10.0
ALS_F01	ALS_F01_06	ALS	Female	High/Medium	En la ELA es muy cruel y va muy a su bola. Lo mismo empieza afectándote las extremidades, poco a poco las va matando, y lo que no llega a matar es tu cerebro y tus ojos. Y mientras, aquí estamos haciendo cosas, mi madre que no para de hacer cosas. Por ejemplo, en las fiestas hace su fabada ajote, lo sacamos al jardín, vienen los vecinos y estamos las dos solas. Ella con noventa años y yo sin casi poder andar, pero ahí vamos, nos reímos de cualquier cosa.	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:04:06 - 00:05:27	81.0
ALS_F01	ALS_F01_07	ALS	Female	High/Medium	"La vida para nosotros dicen que está entre cuatro y cinco años pero tengo compañeros que ya van por ocho y diez. Y yo digo: ""Me apunto al diez"", y ya está. Así que me queda mucho por delante. No me puedo venir abajo, hay que luchar por todo y sacarlo adelante de la mejor manera."	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:05:59 - 00:06:43	44.0
ALS_F01	ALS_F01_08	ALS	Female	High/Medium	En Galicia han dado doce mil euros al año por enfermo. En Madrid están haciendo un hospital residencia para los enfermos de ELA. ¿Por qué no es a nivel nacional? Que sería tan sencillo como, en residencias, en hospitales, dejar ciertas habitaciones para los enfermos extremos de ELA. Aquí, menos mal, gracias a Dios, que están las asociaciones. Y la de ELA Región de Murcia me manda un fisio a casa dos veces en semana. Luego, estoy también asociada a ELA a nivel nacional y me mandan logopeda.	https://youtu.be/ERSM9zh7BP8	00:07:49 - 00:09:11	82.0
ALS_F02	ALS_F02_01	ALS	Female	High/Medium	Hace dos años y medio, cuando empecé con este dedo a tener debilidad.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:00:11 - 00:00:25	14.0
ALS_F02	ALS_F02_01_01	ALS	Female	High/Medium	Pero bueno, ahí empecé a, bueno, a consultar y todo se iba corriendo a los dedos al brazo y después a la pierna derecha.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:00:31 - 00:00:48	17.0
ALS_F02	ALS_F02_02	ALS	Female	High/Medium	Me dan el diagnóstico, más o menos, a los seis meses de que empecé.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:00:53 - 00:01:00	7.0
ALS_F02	ALS_F02_02_01	ALS	Female	High/Medium	No sabía ni que existía esta enfermedad y mucho menos que es rara, digamos. Y bueno, después empezó un poco a pasarse al resto del cuerpo y un poco al habla.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:01:06 - 00:01:25	19.0
ALS_F02	ALS_F02_03	ALS	Female	High/Medium	Y sí, el primer año fue un año complicado. Emocionalmente porque, bueno, no hay cura al momento. Pero bueno, tenemos que tener esperanza, seguir y ,bueno, seguir adelante, que es lo importante.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:01:27 - 00:01:50	23.0
ALS_F02	ALS_F02_03_01	ALS	Female	High/Medium	Es increíble, realmente cuando conocí a Darío.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:01:53 - 00:02:01	8.0
ALS_F02	ALS_F02_04	ALS	Female	High/Medium	Empezamos a charlar, bueno, acerca de algunos proyectos y demás, y no pensé que iba a tener todo tanta repercusión.	https://youtu.be/YNarESdAx6M	00:02:01 - 00:02:16	15.0
ALS_F03	ALS_F03_01	ALS	Female	Low	Yo lo que quiero es morir sin sufrir, morir dignamente. Y la esperanza de que aprueben la ley para poder dejar de sufrir. 	https://youtu.be/aV9J9U8OorE	00:00:42 - 00:00:56	14.0
ALS_M01	ALS_M01_01	ALS	Male	High/Medium	Bueno, pues la ELA es una enfermedad neurodegenerativa. Aunque yo, para mí, la ELA es una asesina porque es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y te dan una esperanza de vida de tres a cinco. Entonces es la enfermedad más cruel que existe hoy en día, superando al cáncer.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:01:42 - 00:02:30	48.0
ALS_M01	ALS_M01_02	ALS	Male	High/Medium	Pues, el deporte ha sido mi mayor aliado en la enfermedad. No solamente físicamente, porque todos sabemos lo importante del deporte para estar saludable. A mí me ha ayudado ,sobre todo, mentalmente, a hacerme más fuerte y a afrontar la enfermedad ,pues, con el ánimo y como creo que la estoy llevando medio bien.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:02:58 - 00:03:42	44.0
ALS_M01	ALS_M01_03	ALS	Male	High/Medium	"Bueno pues, yo cuando escuché ""Muero por vivir"" desde el primer momento me vi reflejado en esa frase porque una persona que sabe que va a morir y lucha por vivir y se agarra la vida. Pues creo que me definía, pues perfectamente, y la robé como mía. Y el ""Muero por vivir"", pues, me refleja, pues, cien por cien lo que soy."	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:04:03 - 00:04:49	46.0
ALS_M01	ALS_M01_04	ALS	Male	High/Medium	"Porque cuando a mí me diagnostican esta enfermedad y me entero que lleva más de ciento cuarenta años de existencia y no tener ni idea de lo que me estaban hablando. Dije: ""Esto no puede seguir así, el mundo tiene que conocer, y saber, que existe esta enfermedad"". Y, uno de los motivos fue eso, hacer visible esta enfermedad tan desconocida aún, porque quien me conoce, pues, y vimos ya, se hace cotidiana entre nosotros, pero te puedo asegurar que de cada diez personas que le preguntes, ocho por lo menos no saben de lo que estamos hablando. Y mi gran pelea, sobre todo, fue eso y , también, el ver que la poca investigación que tenía esta enfermedad pues me hizo denunciar por medios de comunicación, a través de mis retos, para solicitar que hubiese más investigación."	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:05:20 - 00:07:00	100.0
ALS_M01	ALS_M01_05	ALS	Male	High/Medium	Hemos avanzado desde el año dos mil trece ,que fui diagnosticado, a día de hoy, cientificamente, parece que no hemos avanzado mucho, pero se han dado pasos muy grandes, descubriendo ,pues, unos posibles motivos de la enfermedad lo que pasa es que como no depende de solamente una cosa, se habla de que la ELA es motivo de varias varios fallos juntos, es tan dificil de investigar. Pero ,a nivel social, se conoce mucho más, se habla en la calle mucho más. Se ha hecho más visible la ELA.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:07:27 - 00:08:36	69.0
ALS_M01	ALS_M01_06	ALS	Male	High/Medium	Ahí, ahí tenemos una piedra importante gigante que saltar. Ahí las ayudas llegan tarde, son escasas, o no las hay. Me parece vergonzoso que un enfermo terminal tenga que costearse, pues, una silla de baño para poder ducharse, una grúa para poder levantarse. Las ayudas técnicas son muy escasas.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:08:44 - 00:09:24	40.0
ALS_M01	ALS_M01_07	ALS	Male	High/Medium	Se habla que un enfermo de ala ,de ELA, tiene un coste adicional al año entre cuarenta y cincuenta mil euros.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:09:46 - 00:10:02	16.0
ALS_M01	ALS_M01_08	ALS	Male	High/Medium	Claro, totalmente, cuando, como es una enfermedad que pasas muy rapidamente de ser independiente a dependiente, pues dependes de una persona para todo.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:10:20 - 00:10:39	19.0
ALS_M01	ALS_M01_09	ALS	Male	High/Medium	Hombre, lo primero, al primero que ayudáis es a mí. Porque yo el día que subimos al Veleta y dije que era mi último día fue un día súper triste para mí porque veía que todo lo que había conseguido a través de mis retos se quedaba allí. Pero veo que el estar rodeado de buenas personas, como por ejemplo vosotros, ahora se que el reto de Jorge no se queda en el Veleta, sino que va a seguir por mucho tiempo. Y a mí eso me enorgullece mucho y os lo agradezco de corazón. Y luego seguimos haciendo ruido, dando visibilidad, que para mí es lo más importante, te comentaba antes que pedimos donaciones para el tema de investigación , que es muy importante ¿no?, pero lo que conseguimos nosotros no llegamos ni para una simple vacuna. Es mucho más importante el apoyo humano y el sentirte querido por otras personas antes que todo el dinero del mundo.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:11:13 - 00:13:20	127.0
ALS_M01	ALS_M01_10	ALS	Male	High/Medium	El ruido que. Yo lo que pienso es que, con todo este ruido, cuando vea. Pues lo mismo tenemos la suerte de que alguno de nuestros dirigentes, de nuestro Gobierno, lo vea y vea que un escacharrado como yo y dos personas normales como vosotras se embarcan en retos físicos y, haciendo de vuestro esfuerzo para intentar conseguir una miseria, se les cayera la cara de vergüenza y se dieran cuenta del problema tan grande que tenemos.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:13:52 - 00:14:53	61.0
ALS_M01	ALS_M01_11	ALS	Male	High/Medium	Y es más, lo mismo nos está viendo y dice que a él no le repercute esto en nada. Y posiblemente alguien cercano puede padecer esta enfermedad porque esta enfermedad no entiende de personas, no entiende de, de, de...  de...lo diré.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:15:12 - 00:15:47	35.0
ALS_M01	ALS_M01_12	ALS	Male	High/Medium	Cada... Cada día se diagnostican tres casos de ELA. En España. En España. Y yo ,cada vez, me duele más porque me llaman para decirnos a través de la asociación que hemos formado aquí en Granada. Pues tenemos contacto más directo con los afectados y cada vez que suena el teléfono para decirme que hay un nuevo afectado eso es la peor noticia que podamos recibir. Y por eso te digo, yo ojalá nadie sufriera esta enfermedad pero es imposible, la van a sufrir.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:15:56 - 00:16:54	58.0
ALS_M01	ALS_M01_13	ALS	Male	High/Medium	"Yo no puedo, todo lo contrario. Yo siempre he dicho que si le tengo que buscar la parte buena a la enfermedad pues sois vosotros, es la gente que tengo a mi alrededor, que han estado ahí en todo momento que se le ha pedido ayuda, no han dudado en eventos, en lo que me ha hecho falta. No tengo nada más que palabras buenas y mucha emoción de ver cómo se ha volcado la gente conmigo y se sigue volcando. Y no es fácil , Pablo, porque cuando te dicen : ""Tienes ELA"", pues lo mismo nos vamos todos a lo más drástico y dices: ""Pues en un año, en dos años, este hombre se nos va"". Pero después de cinco años bombardeando y pidiendo el apoyo de los mismos, lo sigo teniendo igual que el primer día. La gente no se cansa."	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:17:40 - 00:19:09	89.0
ALS_M01	ALS_M01_14	ALS	Male	High/Medium	Bueno, que, sobre todo, que no hagáis que el gran esfuerzo de cualquier persona que se enfrenta a un reto para dar visibilidad o recaudar fondos, pues, que no caiga en un saco roto y que, por lo menos, ese sobreesfuerzo que vaya a hacer que sea valorado y recompensado de alguna manera. Yo mi, mi reconocimiento ya lo tenéis, mi agradecimiento. Y nada, y por vuestra parte espero que apoyéis y que, si se os pide un mínimo de colaboración, pues que la apoyéis.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:19:47 - 00:20:49	62.0
ALS_M01	ALS_M01_15	ALS	Male	High/Medium	No estamos hablando de que donen dinero porque ya cansamos de pedir dinero. Simplemente con compartir, con hacer de esto un vídeo viral se hace, se gana mucho más que invirtiendo dinero.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:20:57 - 00:21:25	28.0
ALS_M01	ALS_M01_16	ALS	Male	High/Medium	Hombre, por supuesto que sí. Es más, estaríamos súper orgullosos de introducir a la gente hacia el deporte porque el deporte es vida y es una manera de vivir.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:22:20 - 00:22:40	20.0
ALS_M01	ALS_M01_17	ALS	Male	High/Medium	Pues mira, Pablo. Yo antes que todo eso, se lo... Pienso que es por otro motivo, y es simplemente por el estado anímico.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:22:57 - 00:23:17	20.0
ALS_M01	ALS_M01_18	ALS	Male	High/Medium	Hay gente... deportistas profesionales que han durado bastante menos que yo. Mejores preparados físicamente que yo. He conocido gente que anímicamente estaba derrumbada y , por desgracia, tengo que borrar contactos del Whatsapp porque han durado muy poco. Y el estado anímico en cualquier... Que yo sé que la mente cura y teniendo una mente. Nosotros utilizamos de la mente un veinte por ciento como mucho, si supiéramos. Algunos un diez. Si supiéramos utilizar el resto yo pienso que nos quitaríamos muchas enfermedades.	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:23:25 - 00:24:32	67.0
ALS_M01	ALS_M01_19	ALS	Male	High/Medium	"Agradecer a todo el mundo lo que hacéis por los demás. No hay nada más bonito en la vida que hacer algo por los demás. Eso es lo más gratificante que me... Antes te lo contaba, Irene. Yo, Pablo, cuando hice el reto de Santiago, pues, estaba muy empeñado, en... sí, en dar visibilidad porque no se conocía. Pero lo que más quería era recaudar dinero. Y estaba empeñado y a la gente la bombardeaba ""Venga que donéis que..."". Conseguimos quince mil euros en ese reto. Y estaba super orgulloso y pensé que había hecho con creces , pues,a lo que había ido a hacer, ¿no?. Pero cuando llegúe a casa, me cambió el chip por completo cuando recibí un mensaje de una hija de una afectada que me decía: ""Jorge, mi madre lleva dos años con ELA. Mi madre lleva dos años sin sonreír. Y mi madre cuando te ve, se le ilumina la cara. Se le hace una sonrisa de oreja a oreja"". Ahí fue cuando me dí cuenta que lo que estaba haciendo no era lo más importante. Y que lo que estaba haciendo era ayudando a otra gente a vivir un poquito mejor. Y eso es lo que le dio sentido a los siguientes retos."	https://youtu.be/JyAb18sWivE	00:24:59 - 00:27:11	132.0
ALS_M02	ALS_M02_01	ALS	Male	Medium	Sí, sin duda, porque al final logro muchas cosas gracias a ello. Soy Juan Antonio Mangudo, tengo treinta y cinco años y llevo con ELA seis años.	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:00:05 - 00:00:18	13.0
ALS_M02	ALS_M02_02	ALS	Male	Medium	Pues diría que soy inteligente, proactivo y que soy muy cabezón.	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:00:20 - 00:00:27	7.0
ALS_M02	ALS_M02_03	ALS	Male	Medium	Ayudar a otros enfermos me hace sentir muy bien y también ver sonreír a la gente que me rodea día a día.	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:00:30 - 00:00:38	8.0
ALS_M02	ALS_M02_04	ALS	Male	Medium	Pues valoro bastante más la soledad, antes no era capaz de estar solo, no me gustaba, y ahora momentos solo si que los valoro bastante y , a la vez, valoro también más el tiempo que paso con las personas 	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:00:41 - 00:01:01	20.0
ALS_M02	ALS_M02_05	ALS	Male	Medium	Pues que es algo tremendamente complicado y que cada detalle, por pequeño que parezca, cuenta. No es lo mismo tener el brazo medio centímetro más para adelante que para atrás. Puede parecer una tontería, pero puede suponer dolores, lesiones y , a veces, a la gente le parece que son tonterías.	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:01:04 - 00:01:30	26.0
ALS_M02	ALS_M02_06	ALS	Male	Medium	No tengo realmente palabras de agradecimiento porque nos ayudan en todo. Nos hacen cubrir nuestras necesidades básicas cuando nosotros no podemos. Y además lo hacen siempre con una sonrisa, con ganas, y eso no hay palabras para poder describirlo.	https://www.youtube.com/shorts/sttpCC-Z8HU	00:01:32 - 00:01:56	24.0
ALS_M03	ALS_M03_01	ALS	Male	Medium/Low	A mí me diagnostican ELA en el año 2009. Llevaba ya un año con síntomas y con médicos y... bueno, de repente ya supone el pensar en la muerte. Tenía 34 años, ahora tengo 48. Soy una rara avis porque, bueno, la esperanza de vida para una persona con ELA es de 3 a 5 años.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:00:00 - 00:00:32	32.0
ALS_M03	ALS_M03_02	ALS	Male	Medium/Low	Y al principio se te viene el mundo abajo, ¿no? Y es dificil de digerir y hacen falta muchos apoyos,¿no? Y bueno, pues al final en este camino te da tiempo a pensar, y es que la ELA es eso...  Para saber morir hay que aprender a vivir. David era un gañán antes de la ELA y ahora sigue siendo un gañán.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:00:32 - 00:00:59	27.0
ALS_M03	ALS_M03_03	ALS	Male	Medium/Low	Yo digo que estoy curado de la ELA. No porque la ELA no me vaya a matar, ni porque la enfermedad no avance sino porque trato de seguir siendo el que era antes de la ELA. Haciendo las mismas cosas que hacía antes de la ELA, lo único que ahora me hace falta más ayuda para hacerlo. Muchas veces las personas con ELA perdemos nuestra identidad.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:01:00 - 00:01:31	31.0
ALS_M03	ALS_M03_04	ALS	Male	Medium/Low	Es una enfermedad que va tan rápido que es difícil recuperarla, porque puedes andar y mañana no, y porque hoy puedes andar y mañana no. Son cambios muy rápidos. Lo bueno sería que las personas con ELA pudieramos seguir siendo quienes somos y que la sociedad se pudiera aprovechar de nuestras habilidades, ¿no?.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:01:31 - 00:02:00	29.0
ALS_M03	ALS_M03_05	ALS	Male	Medium/Low	"Pues bueno, antes de la ELA... Pues tenía... una vida, lo que llama la gente una vida normal ,¿no? Acabo de conseguir una plaza de investigador en el CSIC. Ahora voy a cruzar el estrecho y atravesar Marruecos, el Sáhara, Mauritania para llegar a Senegal y conocer a la familia y conocer a la familia de mi ayudante [?] ""El capitán""."	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:02:01 - 00:02:31	30.0
ALS_M03	ALS_M03_06	ALS	Male	Medium/Low	Y, bueno, pues también aprender un poquito de la lengua materna del Capi, ¿no?. En Senegal hay como 13 lenguas y una de ellas es el Wolof. Podemos salir de casa, podemos hacer cosas. La pregunta es ¿cómo? La pregunta no es si podemos votar o no, si podemos entrar en una catedral o no, si podemos ir a la piscina o no. Sino la pregunta es cómo se hace.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:02:32 - 00:03:03	31.0
ALS_M03	ALS_M03_07	ALS	Male	Medium/Low	Y cómo lo podemos hacer para que quedemos dentro. La única solución es la educación inclusiva. El hacernos nativos inclusivos.	https://youtu.be/AQUdHaBDaXA	00:03:03 - 00:03:17	14.0
ALS_M03	ALS_M03_08	ALS	Male	Medium/Low	"Mi nombre es David Riaño Arribas, soy investigador científico ""ad honorem"" del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y también asociado con la Universidad de California en Davis."	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:05 - 00:00:20	15.0
ALS_M03	ALS_M03_09	ALS	Male	Medium/Low	Me licencié en Ciencias Ambientales por la Universidad de Alcalá, fui número uno de promoción, de la primera promoción.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:20 - 00:00:29	9.0
ALS_M03	ALS_M03_10	ALS	Male	Medium/Low	Y también me doctoré por la misma universidad, siendo premio extraordinario de doctorado, trabajando en temas de lo que es la aplicación de imágenes de satélite para estudiar cosas relacionadas con el medioambiente.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:28 - 00:00:47	19.0
ALS_M03	ALS_M03_11	ALS	Male	Medium/Low	Y como impactan en el cambio climático.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:47 - 00:00:53	6.0
ALS_M03	ALS_M03_12	ALS	Male	Medium/Low	Además de mis tareas de investigación, también dedico mucho esfuerzo a la divulgación.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:53 - 00:01:00	7.0
ALS_M03	ALS_M03_13	ALS	Male	Medium/Low	Y a la realización de acciones especiales para tratar de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:00:59 - 00:01:15	16.0
ALS_M03	ALS_M03_14	ALS	Male	Medium/Low	Empleando, pues, el humor y la buena energía.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:15 - 00:01:20	5.0
ALS_M03	ALS_M03_15	ALS	Male	Medium/Low	Tengo esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad terminal.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:20 - 00:01:25	5.0
ALS_M03	ALS_M03_16	ALS	Male	Medium/Low	Sin cura y , bueno, pues... creo que las personas con ELA somos un ejemplo de resiliencia, ¿no?, las que decidimos continuar con nuestra vida.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:25 - 00:01:38	13.0
ALS_M03	ALS_M03_17	ALS	Male	Medium/Low	Porque, pues, siempre tenemos que adaptarnos a los cambios que va sufriendo nuestro cuerpo.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:38 - 00:01:45	7.0
ALS_M03	ALS_M03_18	ALS	Male	Medium/Low	Y nuestro entorno, nuestro medio, tanto donde vivimos como nuestro entorno social.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:44 - 00:01:54	10.0
ALS_M03	ALS_M03_19	ALS	Male	Medium/Low	Cuando te llega la ELA, pues, pasas una fase de duelo, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:01:54 - 00:02:02	8.0
ALS_M03	ALS_M03_20	ALS	Male	Medium/Low	Sabes... empiezas a pensar en la muerte, que está cercana.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:01 - 00:02:08	7.0
ALS_M03	ALS_M03_21	ALS	Male	Medium/Low	Y que tienes que convivir... Tienes que convivir con ella, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:08 - 00:02:16	8.0
ALS_M03	ALS_M03_22	ALS	Male	Medium/Low	Después de pasar esa fase de duelo, si la consigues pasar.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:16 - 00:02:23	7.0
ALS_M03	ALS_M03_23	ALS	Male	Medium/Low	Pues llegas a una fase de aceptación.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:23 - 00:02:26	3.0
ALS_M03	ALS_M03_24	ALS	Male	Medium/Low	Y, al final, pues yo ahora me siento como que estoy curado de la ELA.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:26 - 00:02:32	6.0
ALS_M03	ALS_M03_25	ALS	Male	Medium/Low	No porque la ELA no me vaya a matar, sino porque, pues, quiero seguir viviendo al límite hasta el último día de mi vida, y tratando de disfrutar al máximo.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:31 - 00:02:50	19.0
ALS_M03	ALS_M03_26	ALS	Male	Medium/Low	"El documental ""7 lagos, 7 vidas"" me ha dado una razón para seguir viviendo. Fue un reto muy grande, tanto físico como emocional, como... mental."	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:02:50 - 00:03:07	17.0
ALS_M03	ALS_M03_27	ALS	Male	Medium/Low	El documental reescribe un poco la relación de... que se tiene con una persona con diversidad funcional, no ya la versión paternalista de lo que es... la discapacidad.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:07 - 00:03:23	16.0
ALS_M03	ALS_M03_28	ALS	Male	Medium/Low	"Del ""pobrecito, le voy a ayudar"", sino el... ""es que es mi derecho""."	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:23 - 00:03:32	9.0
ALS_M03	ALS_M03_29	ALS	Male	Medium/Low	No te estoy pidiendo que me hagas ningún favor. Es que es lo que me toca.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:32 - 00:03:37	5.0
ALS_M03	ALS_M03_30	ALS	Male	Medium/Low	Entonces eso es lo que igual pone un poco a todo el mundo nervioso.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:37 - 00:03:42	5.0
ALS_M03	ALS_M03_31	ALS	Male	Medium/Low	Cuando haces ese diálogo de tú a tú.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:41 - 00:03:44	3.0
ALS_M03	ALS_M03_32	ALS	Male	Medium/Low	Fuimos tan al norte como Finlandia, tan al sur como Albania.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:44 - 00:03:49	5.0
ALS_M03	ALS_M03_33	ALS	Male	Medium/Low	Conociendo a otras personas con diversidad funcional.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:49 - 00:03:54	5.0
ALS_M03	ALS_M03_34	ALS	Male	Medium/Low	Dimos charlas en colegios, institutos y universidades.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:54 - 00:03:59	5.0
ALS_M03	ALS_M03_35	ALS	Male	Medium/Low	Y, curiosamente, las más interesantes para mí era hablar con los... con los más pequeños, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:03:59 - 00:04:06	7.0
ALS_M03	ALS_M03_36	ALS	Male	Medium/Low	Que en un segundo realmente ya empatizan contigo y están ya tocados y entienden lo que es la... la inclusión.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:06 - 00:04:17	11.0
ALS_M03	ALS_M03_37	ALS	Male	Medium/Low	Les hablo de lo que es la diversidad funcional de una manera tangencial, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:17 - 00:04:21	4.0
ALS_M03	ALS_M03_38	ALS	Male	Medium/Low	Les digo, por ejemplo, que soy un astronauta, que voy a caballo. Este es mi caballo. 	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:21 - 00:04:32	11.0
ALS_M03	ALS_M03_39	ALS	Male	Medium/Low	Y... y les hablo de que voy en una nave espacial y que cada día despierto en un lugar diferente.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:32 - 00:04:40	8.0
ALS_M03	ALS_M03_40	ALS	Male	Medium/Low	Y les digo que, por favor, compartan conmigo sus sueños.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:40 - 00:04:44	4.0
ALS_M03	ALS_M03_41	ALS	Male	Medium/Low	Y entonces establecemos un poquito un diálogo, ¿no?.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:44 - 00:04:48	4.0
ALS_M03	ALS_M03_42	ALS	Male	Medium/Low	A mí me sigue gustando disfrutar de la naturaleza. Lo hago constantemente.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:48 - 00:04:57	9.0
ALS_M03	ALS_M03_43	ALS	Male	Medium/Low	Y, de hecho, siento que en la naturaleza me pongo yo mis propios límites, o la naturaleza me pone los límites.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:04:57 - 00:05:04	7.0
ALS_M03	ALS_M03_44	ALS	Male	Medium/Low	Cuando voy a una piscina municipal y me dicen que no puedo entrar porque voy demasiado despacio y estoy molestando al resto de nadadores.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:04 - 00:05:14	10.0
ALS_M03	ALS_M03_45	ALS	Male	Medium/Low	Pues, no sé, no lo entiendo muy bien. Y entonces, pues, por eso prefiero ir a un lago. En el que puedo, entro y, si puedo, estoy libre y disfrutando de lo que me gusta hacer.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:14 - 00:05:29	15.0
ALS_M03	ALS_M03_46	ALS	Male	Medium/Low	Entonces realmente la naturaleza es más inclusiva y más justa.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:29 - 00:05:34	5.0
ALS_M03	ALS_M03_47	ALS	Male	Medium/Low	Creo que todos somos uno y que...	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:34 - 00:05:39	5.0
ALS_M03	ALS_M03_48	ALS	Male	Medium/Low	Y que bueno el... el tema del cambio climático es un problema tan complejo que... que requiere de unas capacidades y que todos trabajemos en la misma dirección.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:39 - 00:05:53	14.0
ALS_M03	ALS_M03_49	ALS	Male	Medium/Low	El problema de la inclusión de las personas con diversidad funcional es un problema realmente más sencillo, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:05:53 - 00:06:01	8.0
ALS_M03	ALS_M03_50	ALS	Male	Medium/Low	Pero ni siquiera, si ni siquiera somos capaces de avanzar en ese sentido, en la inclusión de las personas con diversidad funcional en la sociedad.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:02 - 00:06:11	9.0
ALS_M03	ALS_M03_51	ALS	Male	Medium/Low	Pues resulta complicado que podamos llegar a resolver el problema del cambio climático.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:11 - 00:06:19	8.0
ALS_M03	ALS_M03_52	ALS	Male	Medium/Low	Creo que tenemos que tratar de cada uno aceptarnos como somos.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:19 - 00:06:23	4.0
ALS_M03	ALS_M03_53	ALS	Male	Medium/Low	Y tratar de vivir y disfrutar de la vida como si fuera el último día.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:23 - 00:06:30	7.0
ALS_M03	ALS_M03_54	ALS	Male	Medium/Low	Yo personalmente voy a continuar bañándome en lagos. No renuncio a ir al lago Victoria.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:30 - 00:06:40	10.0
ALS_M03	ALS_M03_55	ALS	Male	Medium/Low	No renuncio a subir al Aconcagua.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:40 - 00:06:45	5.0
ALS_M03	ALS_M03_56	ALS	Male	Medium/Low	Ni renuncio a ir a Marte. Me va a hacer falta un poco de ayuda, eso sí, pero no renuncio a nada.	https://www.youtube.com/watch?v=7fN7BQ9v3_o	00:06:45  - 00:06:55	10.0
ALS_M03	ALS_M03_57	ALS	Male	Medium/Low	"Bueno, muchas gracias a todas y todos y gracias por tenerme aquí. Es un placer estar... Voy hablar del documental ""Siete lagos, siete vidas"" en el contexto del congreso de la teconología y el turismo para la diversidad. El documental ""Siete lagos, siete vidas"" dirigido por Víctor Escribano, que es ya un referente nacional en cine documental especializado en temas de diversidad funcional, y , de hecho, pues, le van a dar un premio la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, por su contribución , a través del cine, a mejorar la percepción social de colectivos más vulnerables. Ha hecho, por ejemplo, también un cortometraje de Enhamed Enhamed, campeón paraolímpico nadador."	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:02:44 - 00:04:05	81.0
ALS_M03	ALS_M03_60	ALS	Male	Medium/Low	"Y bueno, eso, estoy aquí en Japón con el apoyo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Sociedad Japonesa para la promoción de las Ciencias. Estudiando cambios futuros en la humedad de la vegetación a partir de imágenes de satélite, en relación a los incendios forestales y el cambio climático. Y, bueno, el profesor con el que estoy trabajando aquí que es... se llama Akira Kato, y es una persona increíble que entiende directamente, sin necesidad de nada, lo que es la inclusión. Pues, estamos trabajando en algunas ideas. Como podéis ver ahí en las fotos hay un sensor LiDAR que ha conectado a una batería y que, según avanza, va detectando obstáculos indicando: ""oye, que te vas a dar con un obstáculo"". Pues, es una tecnología que ya está incorporada en muchos de los coches de nueva generación y que, bueno, las personas con silla de ruedas estamos con ganas de que se produzca."	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:05:57 - 00:07:32	95.0
ALS_M03	ALS_M03_61	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, también, hablando con él, nos llueven las ideas. Por ejemplo, como mi silla de ruedas eléctrica puede servir para adquirir datos geoespaciales y , bueno, como es una plataforma estable pues de alta calidad. Pues, para recoger datos, por ejemplo, de un bosque, un parque o incluso dentro o , incluso, dentro de la ciudad pues tridimensionalmente. Y bueno, pues, otras ideas, por ejemplo, es la de... al final todas las personas con diversidad funcional que estamos en una silla de ruedas ajustamos a nuestras necesidades la máquina. Entonces pues el asiento calefactable es la nueva novedad para este invierno que nos va a servir para estar en las terrazas en caso de que despunte el COVID, que simplemente es una funda de las de asiento de coche, que se va conectado al enchufe de un cigarrillo pues ,en vez de eso, enchufarlo a la batería de mi silla, y va de lujo, la verdad que va muy bien. A ver ahora que entra el invierno.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:07:32 - 00:09:13	101.0
ALS_M03	ALS_M03_62	ALS	Male	Medium/Low	"Y , bueno, este documental realmente me ha dado una razón más para seguir viviendo, algo de que hablar con los amigos y , también, para intentar sobreponerme a mis miedos. El miedo a la cámara, odio hablar en público y hacer presentaciones, pero , bueno, cuando haces un documental como siempre se quedan con lo mejor, parece hasta que hablas bien. Entonces, pues eso me ayudó mucho y ,también, por ejemplo, el miedo a lo que es a salir de casa y a cosas que antes pensaba que eran imposibles, pues darme cuenta de que no es así. Y, de hecho, pues ""Siete lagos, siete vidas"" me ha ayudado a hacer este viaje posible, que de otra manera me hubiera vuelto a casa al tercer día, ¿no? Y aquí os ponemos el traíler del documental."	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:09:15 - 00:10:31	76.0
ALS_M03	ALS_M03_63	ALS	Male	Medium/Low	Pues bueno, entonces, una de las primeras cosas que tuvimos que decidir para hacer este viaje es el tema de si vamos a viajar en transporte público o íbamos a viajar en un vehículo adaptado y dónde íbamos a dormir, ¿no? Y bueno, todo se nos complicaba, ¿no? mirando a los, por ejemplo, los autobuses urbanos muchos, pues, vas sin anclajes. Y es curioso, ¿no?, como hay paradas en las que hay rebajes, o sea lo que quiere decir es que cuando se coloca la rampa, pues la rampa tiene una pendiente imposible para subir, ¿no? O sea que el único sitio que no tiene que estar rebajado que es la parada de un autobús ahí es donde colocan los rebajes.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:12:27 - 00:13:32	65.0
ALS_M03	ALS_M03_64	ALS	Male	Medium/Low	"Y luego, pues, los taxis adaptados para mí no servían. En una ocasión me monté en uno y, claro, mi silla es grande o , mejor dicho, el taxi era pequeño para mí, mi silla es lo que es. Y entonces, el taxista quitó mi sujetacuellos para que entrara ""Bueno ya está nos vamos, ¿no?"".  Entonces, claro, tuve que viajar con el cuello para abajo todo el camino, ¿no? Entonces, o sea, es como que te tratan un poco como una maleta, ¿no?."	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:13:32 - 00:14:20	48.0
ALS_M03	ALS_M03_65	ALS	Male	Medium/Low	"Y luego, pues, también la mayor parte de las adaptaciones que hay en las furgonetas están pensadas para ir en la parte de atrás de la furgoneta que es donde más baches, más movimiento y menos visibilidad tienes, ¿no? Como el ejemplo de la foto de abajo a la izquierda. Además, como mi silla es más alta, pues, a veces no tiene ni la visibilidad a través de las ventanas, ¿no?"""	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:14:20 - 00:14:56	36.0
ALS_M03	ALS_M03_66	ALS	Male	Medium/Low	Sí es cierto que existen furgonetas ya pensadas para que viajemos como copilotos pero hay muy poquitas que están homologadas y ,claro, pues si pensamos en una furgoneta para dormir en ella, las furgonetas tan grandes no hay ninguna , que yo sepa, que pueda viajar como copiloto en mi silla. Entonces, bueno, lo que hicimos fue diseñar para dejar mi silla en la parte de atrás, y antes de transferirme al asiento de copiloto.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:14:56 - 00:15:40	44.0
ALS_M03	ALS_M03_67	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues allí en las fotos de en medio se ve un autobús, donde Rosa Parks la mandaron a la zona de atrás, afroamericana. La mandaron a la zona de atrás del autobús por ser negra, ¿no?, y entonces así es un poquito como me siento yo.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:16:25 - 00:16:53	28.0
ALS_M03	ALS_M03_68	ALS	Male	Medium/Low	El tema de los aviones pues también es complicado porque para mí transferirme a una silla que no tenga reposacuellos es difícil, y luego, viajar en un avión en la silla del avión no es cómodo para mí. Y luego, pues eso, muchas veces sí que te llevan con tu silla hasta la puerta del avión, pero luego ,por cuestiones que desconozco, pues es muy difícil que te devuelvan la silla a la puerta del avión. Y también, pues, les resulta difícil el llevarte por el trenecito argumentando que si hay un accidente no te pueden evacuar, cuando lo que realmente hay que hacer , pues, es hacer un plan de evacuación para que puedas coger el trenecito. Porque si no te meten en otro tipo de transporte que es mucho más complicado cuando vas en una silla que tampoco tiene reposacuellos, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:16:55 - 00:18:04	69.0
ALS_M03	ALS_M03_69	ALS	Male	Medium/Low	Realmente estoy hablando de experiencias de haber viajado por el mundo en unos 30 países en silla de ruedas, estuve contando. Así que tampoco quiero particularizar con un determinado aeropuerto, una determinada ciudad, porque al final, pues realmente en todos los sitios hay un montón de problemas. Quizá solo me voy a centrar en singularizar aquellas cosas que me he encontrado que me han encantado.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:18:04 - 00:18:42	38.0
ALS_M03	ALS_M03_70	ALS	Male	Medium/Low	También viajar en tren es complicado, para mí, porque la mayor parte de los trenes de largo recorrido, el asiento para persona con movilidad reducida no lleva un acompañante al lado. Entonces, a mí me hace falta un acompañante al lado. Entonces resulta complicado. Y luego,  pues, igual, el tren de largo recorrido sí que es accesible, pero el llegar a un tren de cercanías desde allí, pues no. Pues todo se complica.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:18:42 - 00:19:21	39.0
ALS_M03	ALS_M03_71	ALS	Male	Medium/Low	"Y bueno, pues, un caso realmente increíble es el caso de Tokio. Tokio es impresionante la labor que han hecho de adaptación en todo el metro de Tokio y los trenes de alrededor, que yo haya visto. Entonces, tú, en el metro de Tokio, al llegar hay una persona que te pone una rampa para entrar en el tren y , cuando llegas, está una persona con la rampa esperándote para que salgas. Y , entonces, siempre que vamos pues siempre digo: ""A ver si falla, a ver si falla"". Es que nunca fallan, es realmente increíble. "	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:19:21 - 00:20:11	50.0
ALS_M03	ALS_M03_72	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues aquí, un poquito, va un pequeño corte del documental, de lo que es el... de lo que fue el diseño y el pensar en nuestra furgoneta, que tiene el nombre de Florencio Flores del Campo, porque al final es eso, también tiene vida para nosotros. Es un ser vivo que nos lleva por el mundo. 	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:20:54 - 00:21:24	30.0
ALS_M03	ALS_M03_73	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues, os voy a hablar un poco de mi amigo Damián. Damián es un esloveno que tiene ELA, y nos acogió en su casa por varios días mientras viajábamos por Eslovenia camino de Croacia. Y bueno, pues nos trató increíble, vamos. Y al mes de estar allí, pues me contó eso: que hizo esta maravillosa furgoneta adaptada versión 2.0 de Florencio Flores del Campo, que me parece que es maravillosa.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:22:26 - 00:23:16	50.0
ALS_M03	ALS_M03_74	ALS	Male	Medium/Low	Él es mecánico, ¿no? Y bueno pues la diseñó como la necesitaba. Él tiene una rampa por la parte de atrás, tiene un riel de techo para transferencias, maravilloso. Tiene su cocina, su televisión, su... no sé si su lavavajillas, tiene un lugar también para su ducha y tiene un lugar muy bonito para su váter. 	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:23:16 - 00:23:51	35.0
ALS_M03	ALS_M03_75	ALS	Male	Medium/Low	Y luego, bueno, pues también una de las... de los mayores problemas, yo creo, para hacer turismo es la visita a monumentos históricos en mumchas de las ciudades del mundo, ¿no? Y está, pues, el concepto de que los escalones son parte del patrimonio, ¿no? Y bueno, pues yo creo que no nos podemos olvidar de que en la época en que se hicieron estos monumentos las personas con diversidad funcional éramos ,si no exterminadas, recluidas en casa o en instituciones. Entonces yo creo que , que bueno, pues que hay que pensar en los monumentos como seres vivos en proceso de cambio continuo y , bueno, que hay que hacer planes, aplicar un equipo que haga una transformación que esté de acuerdo con la arquitectura del lugar, respetando la fisionomía del mismo, pero que esos cambios hay que hacero. Porque, bueno, el derecho de las personas con diversidad funcional debe estar encima de la ley de patrimonio.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:24:04 - 00:25:23	79.0
ALS_M03	ALS_M03_76	ALS	Male	Medium/Low	"Y con estas ideas, pues os hablo... os quiero hablar de estos tres personajes, ¿no? Kalle Könkkölä es un político y activista del... político del Partido Verde finlandés y activista que falleció hace unos pocos años. Y, bueno, pues a él le eligió el parlamento en los años 80 en Finlandia. Entonces, pues, no era accesible el Parlamento. Entonces le dijeron: ""Diseña un baño para que puedas entrar"". ""Vale, pues tiene que ser así y asá"", entonces pues nadie le contradijo. Entonces diseñó un baño que tenía una altura de 1.75. ,¿no?, entonces todos los otros parlamentarios cuando llegaban se daban en la... con la cabeza en el techo, ¿no? Entonces, pues, bueno, eso duró unos años, ¿no?, pero era un poco para llamarles la atención sobre la importancia de la... no de la accesibilidad, y esos cabezazos dárselos a los que realmente son los que toman las decisiones, que son los políticos. Entonces, realmente pues Finlandia es un país puntero en temas de accesibilidad o por lo menos en temas de vida independiente, ¿no?"	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:25:23 - 00:27:04	101.0
ALS_M03	ALS_M03_77	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues supimos de esta historia a través de Jüri Lehtmets, que es el presidente de la Asociación de Distrofia Muscular de Estonia, ¿no? Un tipo, también, supervaliente y superactivo. Y, también, nos impresionó Amu Urhonen, otra discípula de Kalle Könkkölä, que es teóloga, es activista, es política, también, en Tampere, Finlandia. Y, entonces, lo que está haciendo, de hecho uno de sus proyectos es hacer un libro sobre personas con diversidad funcional que han sido importantes en la historia, ¿no? Y , bueno, otro proyecto que tiene es el hacer los altares de las iglesias accesibles. O sea eso ya es de otro nivel, ¿no?, o sea el pensar, ¿no?, en la necesidad de hacer los altares de las iglesias accesibles ya es que todo lo demás lo tienes, ¿no? Entonces yo creo que para hacer acceso turístico de personas con diversidad funcional debe ser una prioridad por encima del de patrimonio. O por lo menos, eso, tenerla en cuenta también, pero que se hagan esas modificaciones para que podamos entrar.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:27:04 - 00:28:44	100.0
ALS_M03	ALS_M03_78	ALS	Male	Medium/Low	"Otro de nuestros dilemas es el tema de llegar al agua, ¿no? Esta... la foto de en medio es una foto aérea de cualquier playa del mundo, aunque, bueno, esta concreta es del pueblo de mi amigo Neutrino, ¿no? Y bueno, pues, él quiere que vaya a su pueblo a bañarme en su playa, pero, claro, los caminos de accesibilidad paran a 50 metros del agua. Entonces él llegó a los técnicos y les preguntó:""¿Bueno, podéis eh... por qué no llega la rampa hasta el agua"". Y dice: ""No, no, es que es imposible, porque aquí las mareas, porque aquí no sé qué, porque aquí no sé cuánto"". Y, entonces, pues bueno que no es posible. Lo cual no es cierto, ¿no?, porque lo hemos visto en... sobre todo en Eslovenia y Croacia, ¿no?"	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:28:44 - 00:29:57	73.0
ALS_M03	ALS_M03_79	ALS	Male	Medium/Low	Y ,bueno, con esta idea en la cabeza , pues, diseñamos, en la foto de abajo a la derecha se ve nuestra silla de ruedas que usábamos para poder llegar al agua. Es una silla de transferencia barata que se dobla y a la cual una tienda de bicis de San Diego, en California, nos hizo una adaptación con unas ruedas... poner unas ruedas gordas que pudieran cruzar por la arena y llegar al agua. Claro, el montaje de esta silla pues lleva su media hora o así sus complicaciones, entonces es interesante, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:29:57 - 00:30:47	50.0
ALS_M03	ALS_M03_80	ALS	Male	Medium/Low	Y en la foto de la izquierda abajo, de abajo a la izquierda, pues está el tema de los baños en piscinas, ¿no? Claro, para mí ir a una piscina pues siempre es una lucha, ¿no?, porque normalmente no se entiende muy bien. Es un bicho raro, no entienden muy bien cómo entrar o cómo hacerlo para ayudarme, ¿no? Uno de los casos es el... fuimos a unos baños termales y resulta que, bueno,pues, las tres sillas de transferencia para meterse... para bajar las escaleras y para meterse al agua, pues estaban estropeadas, ¿no? Entonces, pues al final es siempre, casi que siempre es mejor ir a buscar un lago con nuestra silla y ya está.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:30:47 - 00:31:51	64.0
ALS_M03	ALS_M03_81	ALS	Male	Medium/Low	Y, por otro lado, también, muchos de los puntos de acceso de las playas tienen las sillas anfibio, ¿no?, que están muy bien, pero no para mí. Porque, claro, las sillas anfibio flotan, ¿no? Y entonces también lo que me gusta, yo dentro del agua me muevo muy bien, entonces a mí lo que me gusta es llegar al agua y tirarme en el agua y puedo flotar bien, ¿no? Entonces estar en una silla anfibio pues es como sentirme atrapado dentro de la maravilla del agua, ¿no? Y luego, pues, si me tiro, por ejemplo, de la silla anfibio, es súper complicado y más difícil es volverme a montar para salir del agua, ¿no? Entonces, en este sentido, nuestra silla de transferencia pues funciona mejor para mis necesidades.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:31:51 - 00:32:56	65.0
ALS_M03	ALS_M03_82	ALS	Male	Medium/Low	"El alojamiento. El alojamiento también fue un gran motivo pues para decidir lo que es... viajar en furgoneta, ¿no? Hemos encontrado hasta hoteles con habitaciones adaptadas de una persona. Diciendo: ""Pero bueno, ¿y si la persona con diversidad funcional viene con un ayudante¿"". Y dice: ""No, no, eso tiene que ser en otra habitación. ""Pero ¿si la persona no se puede quedar sola?"". ""No, no, es que..."". ""¿Pero cómo habéis hecho esto?"". Y dice: ""No, no, nosotros estamos cumpliendo la ley"". Yo no sé a qué ley se refieren, pero no sé quién ha puesto esa ley. No entiendo nada, pero las habitaciones tienen que ser o dobles y, bueno, pues yo creo que triples es ideal porque hay muchas veces que viajan o una pareja con un ayudante, o dos ayudantes y una persona con diversidad funcional, o unos padres con un... En fin, que habitaciones triples adaptadas hay muy pocas y creo que sería lo mejor, ¿no?"	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:32:56 - 00:34:20	84.0
ALS_M03	ALS_M03_83	ALS	Male	Medium/Low	También es muy difícil, pues eso, encontrar este tipo de habitaciones anunciadas de una manera automática, sin tener que llamar y ver y buscar, ¿no? Antes había una aplicación específica tipo Airbnb , Accomable, que estaba muy bien; la usé en varias ocasiones. Pero la absorbió Airbnb y, entonces, ahora Airbnb sí que pone este tipo de...si las habitaciones son adaptadas o no, etcétera. Pero lo que pasa es que muchos de los anfitriones no llegan a incluir esa información. No es sabes si hay escalón, si no hay escalón. En fin, que al final tienes que interactuar mucho con un anfitrión hasta encontrar un sitio que te convenga, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:34:20 - 00:35:16	56.0
ALS_M03	ALS_M03_84	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues, incluso en la mejor de las circunstancias, en que vas a un hotel adaptado. Estas... todas estas fotos de abajo son de un hotel, de un viaje específico para personas con diversidad funcional, en algún lugar del mundo. Y bueno, pues, nos dieron una habitación adaptada, pero cuando llegamos, pues, en la foto de abajo a la izquierda veis que estaba intentando poner mi tina lavadora, pues, para el número dos. Y resulta que, como la forma de la taza era rectangular, pues, mi tina no encajaba. Los váteres con forma rectangular son mi enemigo número uno. Y, bueno, pues, entonces, como no encajaba, tenía que ir al número dos con el asiento mucho más bajo y luego, pues, mi agente, que es un deportista nato, practica el agrofit, no podía levantarme y, bueno, yo tenía miedo de que se hiciera daño en la espalda, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:35:16 - 00:36:35	79.0
ALS_M03	ALS_M03_85	ALS	Male	Medium/Low	"Y, entonces, fuimos a preguntar y nos dijeron que alquilar una grúa, una grúa de transferencia, pues, costaba 150 euros a la semana. Entonces, pues, eché las cuentas: 150 euros a la semana, me salía, no sé, 40 euros la cagada, no sé, me parecía mucho. Entonces, pues, dije: ""No, no, hay que pensar"". Al final, pues, eso, te sientes como un astronauta. Estoy dentro de una nave espacial, ¿qué hay por aquí que me puede servir? Y, bueno, pues, encontramos esa mesilla que veis ahí, que, curiosamente, el cristal no estaba con silicona. Le quitamos el cristal y sirvió, pues, para poder ir número 2, elevado, por el resto de la semana. Pero, bueno, sería ideal que los hoteles que tienen por encima de un número de habitaciones tuvieran unas grúas de transferencia, que, al final, es un equipamiento que no cuesta mucho y que sí que cuesta llevar... ocupa mucho, pues, para el usuario para llevar, ¿no?"	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:36:35 - 00:37:56	81.0
ALS_M03	ALS_M03_86	ALS	Male	Medium/Low	Y bueno, pues, en la foto de arriba veis lo que usamos para el viaje, que es una estructura con la tina, de tal manera que lo podíamos encajar en cualquier váter. Después del viaje, con el COVID, pues, lo que hemos hecho es ya pensar un poquito más y colocar unas bolsas de basura, y entonces colocar el número dos dentro de la nave especial. Entonces, mucho mejor, ¿no?	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:37:56 - 00:38:30	34.0
ALS_M03	ALS_M03_87	ALS	Male	Medium/Low	Bueno, os preguntaréis qué hace aquí una foto de McDonald’s, ¿no? Pues, bueno, durante el viaje nos ayudó mucho y siempre nos... De la comida no puedo deciros nada, ni para bien ni para mal, pero me encanta McDonald’s porque entras y no preguntan a dónde vas. Y todos abren pronto por la mañana y, sistemáticamente, en todos los países del mundo a donde íbamos, sus baños son tremendamente accesibles, muy accesibles. Los estándares de la compañía son muy altos en ese sentido y creo que es un modelo a seguir.	https://www.youtube.com/watch?v=QORgZuYNG4U	00:38:30 - 00:39:18	48.0
ALS_M04	ALS_M04_01	ALS	Male	Medium/Low	Me llamo Raúl, tengo 37 años y, desde finales de 2005, tengo una compañera llamada ELA. Son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como la enfermedad de Stephen Hawking.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:00:27 - 00:00:53	26.0
ALS_M04	ALS_M04_02	ALS	Male	Medium/Low	La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te deja el cuerpo como un montón de cera. Suele empezar por las piernas y va subiendo. Pierdes el control de los músculos de los muslos, de manera que no eres capaz de mantenerte de pie. Pierdes el control de los músculos del tronco, de modo que no eres capaz de mantenerte sentado y erguido. Al final, si sigues vivo, estás respirando por un tubo que te pasa por un agujero en la garganta, mientras tu alma, completamente despierta, está presa en una cáscara flácida. Quizá seas capaz de pestañear o de chascar la lengua, como si fuera una película de ciencia ficción.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:01:17 - 00:02:34	77.0
ALS_M04	ALS_M04_03	ALS	Male	Medium/Low	El hombre congelado dentro de su propia carne. Esto no tarda en llegar más de cinco años, contados desde el día en que contraes la enfermedad.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:02:43 - 00:02:56	13.0
ALS_M04	ALS_M04_04	ALS	Male	Medium/Low	Bueno, muy tranquilo aquí en casa descansando. ¿Y tú qué tal?	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:04:19 - 00:04:28	9.0
ALS_M04	ALS_M04_05	ALS	Male	Medium/Low	Me suelen preguntar que es lo más duro de esta enfermedad. Hay muchas cosas duras, pero la primera que me viene es la progresiva dependencia que se tiene de los demás. Que te tengan que dar de comer, ayudarte en el aseo personal o en cualquier otra cosa, por pequeña que parezca, es muy duro. Por un lado, al menos en mi caso, me siento inútil; y por otro, no quiero agobiar a la persona que me ayuda pidiendo cosas todo el rato.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:04:48 - 00:05:32	44.0
ALS_M04	ALS_M04_06	ALS	Male	Medium/Low	Creo que es fundamental que la persona que te ayude lo haga desde el principio como si fuera una situación normal, sin darle importancia. También debe uno prepararse psicológicamente antes de que se produzca la situación, si es posible. No sé si se aprende a depender, se acepta la situación o qué; la cuestión es que es otra parte de esta dura lucha.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:06:21 - 00:06:57	36.0
ALS_M04	ALS_M04_07	ALS	Male	Medium/Low	Ponme ese TED Talk. Algo muy importante es hablar de todo esto. Enfermo y cuidador deben saber cómo se siente cada uno en estas situaciones tan difíciles.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:06:59 - 00:07:17	18.0
ALS_M04	ALS_M04_08	ALS	Male	Medium/Low	También es más fácil —o, para mí, es más fácil— hablar con Nuria que hablar con otra persona, ya sea Juan o sea un amigo mío. La persona que está contigo más tiempo, las 24 horas, y que te conoce más, pues es más fácil de tratar.	https://www.youtube.com/watch?v=nLADI9qGUTY	00:07:51 - 00:08:19	28.0
ALS_M04	ALS_M04_09	ALS	Male	Medium/Low	Comía poco y cada comida era muy larga, muy cansada. Después vienen los peligros de atragantamiento y, hombre, se supone que esto te da, entre comillas, más libertad a la hora de hacer las comidas.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:00:01 - 00:00:29	28.0
ALS_M04	ALS_M04_10	ALS	Male	Medium/Low	Nuria, habría que... vamos a ver, me tendrías que desconectar y quitar un poco, echar un poco de comida fuera para que se vaciase eso. Hazme caso.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:00:32 - 00:00:46	14.0
ALS_M04	ALS_M04_11	ALS	Male	Medium/Low	Pero lo que le pasa a ella es que siempre tiene la sensación de que todo lo hace mal, por un nivel de autoexigencia demasiado alto. Y es lo contrario: el 99 por ciento de las cosas las hace bien. Pero como se exige, se exige...	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:00:49 - 00:01:13	24.0
ALS_M04	ALS_M04_12	ALS	Male	Medium/Low	Cuando dejé de trabajar, todo el mundo —la psicóloga, la terapeuta que tenía entonces— me decía: “Búscate algo que te entretenga, que te mantenga activo”.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:01:58 - 00:02:14	16.0
ALS_M04	ALS_M04_13	ALS	Male	Medium/Low	Como me habían pasado tantas cosas, pues que a mí lo más fácil era hacer un blog sobre la enfermedad, sobre lo que me pasaba, porque veía en foros, en muchos sitios, que familiares y gente, pues siempre andaban muy despistados sobre qué implica la enfermedad, qué no implica. Como cada uno tiene una experiencia distinta en muchas cosas con la ELA, pues decidí hacerlo yo.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:02:20 - 00:02:57	37.0
ALS_M04	ALS_M04_14	ALS	Male	Medium/Low	Os contaré cómo empezó todo esto: recuerdo que fue en las navidades de 2005. La empresa en la que trabajaba organizó una actividad de karts para los empleados; fue muy divertido. Tras esta actividad, nos fuimos a comer y fue entonces cuando noté calambres y falta de fuerza en una mano. Lo mismo pasó poco después en una comida de amigos. Yo no di importancia a estos avisos.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:03:00 - 00:03:38	38.0
ALS_M04	ALS_M04_15	ALS	Male	Medium/Low	Después me daría cuenta de que era el principio de la enfermedad. El caso es que, en junio de 2006, tras incrementarse los síntomas, me encuentro con este diagnóstico. ¿Cómo reaccioné ante un diagnóstico así?	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:03:50 - 00:04:10	20.0
ALS_M04	ALS_M04_16	ALS	Male	Medium/Low	Será un error, vamos a pedir otra opinión. Pero al confirmarse y al leer toda la información que hay en internet, el sentimiento de incredulidad se mezcla con los de impotencia y desesperación. Piensas que eso no te puede estar pasando a tí, que es injusto.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:04:13 - 00:04:37	24.0
ALS_M04	ALS_M04_17	ALS	Male	Medium/Low	"Todo el mundo a nuestro alrededor nos dice que no tenemos ninguna culpa de lo que nos pasa, pero es inevitable tener este tipo de pensamiento: ""Hemos hecho algo mal, nos equivocamos al hacer algo"". Yo sé que nadie tiene la culpa de su enfermedad, pero ver sufrir a todos los que tienes cerca es el castigo más duro que se le puede hacer a una persona."	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:06:13 - 00:06:44	31.0
ALS_M04	ALS_M04_18	ALS	Male	Medium/Low	Hay personas que creen que soy una especie de Superman que nunca tiene malos momentos, que siempre está con buen humor y mucho ánimo. Esto no es así en realidad. Por ejemplo, la última vez que tuve un día pésimo fue el día después de la gastrostomía; en ese momento creía que me había equivocado al tomar la decisión de ponerme la sonda y pensé que hacer eso era alargar lo inevitable. Tuve ese mal día y, después, empecé a pensar en todo lo que me podía ayudar la sonda, no solo a mí, sino a las personas que me cuidan, ya que puede evitar algunos problemas y facilitar que recuperes las fuerzas.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:07:03 - 00:07:56	53.0
ALS_M04	ALS_M04_19	ALS	Male	Medium/Low	No tengo tiempo para tener más días malos. Debo usarlos como un trampolín para hacerme más fuerte. Cuento con el apoyo de mucha gente, en especial de Nuria, que siempre ha sido mi trampolín. Quiero seguir ilusionándome con cosas, y ahora mi ilusión es disfrutar de cada instante, porque hay momentos que compartes con otras personas que hacen que sigas luchando, que busques un motivo para no tirar la toalla.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:08:15 - 00:08:55	40.0
ALS_M04	ALS_M04_20	ALS	Male	Medium/Low	En estos momentos estoy en un periodo de cambio, de adaptación a una nueva situación. Y, como siempre, los cambios son difíciles de asumir porque dan miedo. Es mejor afrontarlos que huir, porque es la única forma de que se puedan superar. Pensad que sois capaces de más cosas de las que podáis llegar a creer.	https://youtu.be/XsTiREWLqJ0	00:08:57  - 00:09:25	28.0
ALS_M04	ALS_M04_21	ALS	Male	Medium/Low	Una persona que se mueve mucho para conseguir todo, para que yo no me venga abajo, porque sin alguien fuerte al lado gran parte de los motivos de la lucha se te van.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:00:01 - 00:00:19	18.0
ALS_M04	ALS_M04_22	ALS	Male	Medium/Low	No sé si es desconocimiento, pero, en general, tienes muchas trabas. Trabas porque tienes que mover un montón de papeles para muchas cosas, y para distintas cosas tienes que presentar los mismos papeles una vez, otra vez, otra vez... que si el ayuntamiento, que si la comunidad, que si para solicitar una ayuda equis, para cualquier cosa.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:03:03 - 00:03:42	39.0
ALS_M04	ALS_M04_23	ALS	Male	Medium/Low	Yo no creo que tengan un conocimiento de la enfermedad. Creo que sería más fácil que, desde un principio, conociendo cómo evoluciona la enfermedad y todo, se estableciesen las ayudas a las personas a la vez que el diagnóstico. Digamos que todo el entramado y todo funcionase a la vez, por un calendario que, según se vayan dando esas circunstancias, la persona no tenga que ir a otro lado, mover papeles, enseñar los mismos papeles, que es ese un gran problema.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:04:56 - 00:05:45	49.0
ALS_M04	ALS_M04_24	ALS	Male	Medium/Low	Mi suegro suele venir cuando no está Juan, sobre todo por la tarde. Me lleva a fisioterapia o, algunos días de fines de semana, ayuda a Nuria a lo que es las tareas de levantarme, ayudarme a ir al baño y eso. También nos ayuda mucho mi suegra con el tema de preparar cosas de comer y se va a comprar cualquier tipo de cosa que necesitamos.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:06:50 - 00:07:26	36.0
ALS_M04	ALS_M04_25	ALS	Male	Medium/Low	Creo que nos pasa a todos que, hasta que nosotros mismos o alguien cercano no está en silla de ruedas o tiene problemas de movilidad, no nos damos cuenta de lo que significa la palabra accesibilidad. En casa te das cuenta de que no está preparada. No puedes hacer la reforma necesaria para hacerla realmente accesible, solo pones parches. Ayudas, algunas, si los ingresos son bastante pequeños; si no, por muchos gastos que tengas, nada.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:07:43 - 00:08:24	41.0
ALS_M04	ALS_M04_26	ALS	Male	Medium/Low	La accesibilidad debe ser una obligación, no una opción. ¿Por qué se habla solo de facilitar la muerte y no de facilitar la vida? Los dos temas son importantes, pero ¿cuál vende?	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:08:41 - 00:08:58	17.0
ALS_M04	ALS_M04_27	ALS	Male	Medium/Low	Salvando las diferencias, un enfermo de ELA tiene su propio campo de concentración, su cuerpo.	https://youtu.be/LrlHQkUBym4	00:09:08 - 00:09:18	10.0
ALS_M04	ALS_M04_28	ALS	Male	Medium/Low	Mi mujer opina que, con el tiempo, nos quedaremos muy solos en esta lucha. Yo espero que no sea así.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:00:48 - 00:00:56	8.0
ALS_M04	ALS_M04_29	ALS	Male	Medium/Low	Yo he tenido mucha suerte: mis amigos y compañeros de trabajo se han comportado de una manera increíble.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:01:00 - 00:01:09	9.0
ALS_M04	ALS_M04_30	ALS	Male	Medium/Low	Hay otro grupo de amigos que, ante un problema así, se alejan. A mí me da la impresión de que no asimilan el problema, no saben cómo tratarme. Aunque a veces me cabree su actitud, les entiendo y sé que no debo juzgarles. Nunca sé lo que hubiera hecho yo.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:02:04 - 00:02:27	23.0
ALS_M04	ALS_M04_31	ALS	Male	Medium/Low	"Me metiste un día a tomar un bocadillo de tortilla en el bar Johnny con y griega. Pero yo no te metí. No, no, sí. Dijiste tú que ""este tiene que ser un buen sitio"". Te dije yo: ""Tiene una mala pinta"". Nos miraban con una cara..."	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:02:34 - 00:02:50	16.0
ALS_M04	ALS_M04_32	ALS	Male	Medium/Low	Ha habido gente que me ha preguntado, gente que empezaba con la enfermedad, “¿qué me parecía el hecho de que hubieran pensado en tener hijos?”. Y yo les he animado, porque es un error renunciar a eso por la enfermedad.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:04:26 - 00:04:50	24.0
ALS_M04	ALS_M04_33	ALS	Male	Medium/Low	Pensamos tener hijos, pero siempre había como, pues, otro obstáculo o una pared que, a mí personalmente, me impedía pensar en ello.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:05:05 - 00:05:24	19.0
ALS_M04	ALS_M04_34	ALS	Male	Medium/Low	Yo creo que, en nuestro caso, fue un error. A estas alturas, pensarlo es complicado. También por el hecho de no tener claro, al tener yo una enzima mutada, si sería hereditario o no.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:05:40 - 00:06:05	25.0
ALS_M04	ALS_M04_35	ALS	Male	Medium/Low	"En el momento en que te diagnostican la ELA y se enteran los amigos, se produce muchas veces este pensamiento en ellos: ""No le voy a contar mis problemas, porque bastante tiene con los suyos""."	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:07:02 - 00:07:19	17.0
ALS_M04	ALS_M04_36	ALS	Male	Medium/Low	Hombre, Paco siempre ha sido muy gracioso. Pero, sobre todo, hablando en inglés. Yo me siento mejor cuando escucho y ayudo a un amigo; esa es una de las cosas que da sentido a la vida.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:07:56 - 00:08:11	15.0
ALS_M04	ALS_M04_37	ALS	Male	Medium/Low	Con aquella orquesta que cantaba en playback, o como diría “El Cuna”, Playboy. Hay que compartir todo, lo bueno y lo malo, y dentro de lo malo están los problemas que puedan tener las personas que tienes alrededor. Yo sigo siendo el mismo, a pesar de tener ELA.	https://youtu.be/ycYvK837UIY	00:08:12 - 00:08:40	28.0
ALS_M04	ALS_M04_38	ALS	Male	Medium/Low	Después de lo del hospital, tengo esta mano, la derecha, mucho más agarrotada.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:00:14 - 00:00:23	9.0
ALS_M04	ALS_M04_39	ALS	Male	Medium/Low	¿Estoy yo en contra de que se promulgue una ley sobre el derecho a una muerte digna? No, al contrario, es muy positiva. El problema es que no se habla de los derechos del enfermo desde que le diagnostican una enfermedad como la ELA u otras. No se promulga su vida digna como enfermo; a eso me refiero yo con vida digna: a la del enfermo. Vida y muerte dignas.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:00:37 - 00:01:10	33.0
ALS_M04	ALS_M04_40	ALS	Male	Medium/Low	Se debe hablar de todo el proceso y no solo de la muerte. Lo fundamental es darle al enfermo toda la ayuda y las facilidades para que decida libremente.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:02:20 - 00:02:34	14.0
ALS_M04	ALS_M04_41	ALS	Male	Medium/Low	Si tu vida como enfermo es indigna, pero te ofrecen una muerte digna, ¿cuántos enfermos optarán por no luchar? ¿Es esa una decisión libre? No.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:02:44 - 00:02:58	14.0
ALS_M04	ALS_M04_42	ALS	Male	Medium/Low	Por eso se debe hablar y avanzar en todos los derechos del enfermo a la vez, no solo de la muerte, que es lo que vende.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:03:01 - 00:03:12	11.0
ALS_M04	ALS_M04_43	ALS	Male	Medium/Low	Estuve pensando en su día de hacer, pues, el tema este del testamento vital, que no lo llegamos a hacer.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:03:14 - 00:03:24	10.0
ALS_M04	ALS_M04_44	ALS	Male	Medium/Low	Pues hicimos el otro y todas las historias que íbamos haciendo. Pero, como siempre, te metes en unas cosas y, al final, vas dejando otras...	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:03:26 - 00:03:39	13.0
ALS_M04	ALS_M04_45	ALS	Male	Medium/Low	Sí, hombre, no es un tema agradable. Yo creo que... siempre... incluso ella me lo ha dicho, que el que tiene que tomar la decisión soy yo. Y yo creo que es así. Es una cosa que yo deba escribir: qué me hago, qué no me hago, hasta dónde llego.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:03:45 - 00:04:15	30.0
ALS_M04	ALS_M04_46	ALS	Male	Medium/Low	Lógicamente, pero... hemos hablado que le gustaría, pues, que todo lo que yo quisiera hacer o no quedara un poco, es verdad, por escrito, para que ella no tuviera, entre comillas, problemas.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:04:18 - 00:04:40	22.0
ALS_M04	ALS_M04_47	ALS	Male	Medium/Low	Hombre, pues porque es una guía en la que basarse a la hora de tomar una decisión. Y que tampoco, yo qué sé, no le tiene que preguntar a nadie, ni hacer nada de nada, ni a su familia, ni a la mía, ni a amigos, ni a nadie.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:04:43 - 00:05:05	22.0
ALS_M04	ALS_M04_48	ALS	Male	Medium/Low	Cada cierto tiempo leo en el foro de adELA la noticia de algún enfermo que ha muerto. La sensación siempre es la misma: una mezcla de tristeza, frustración y otras muchas cosas negativas.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:05:34 - 00:05:51	17.0
ALS_M04	ALS_M04_49	ALS	Male	Medium/Low	Eso hace que mi moral baje, pero suele durar poco. Al saber que esa persona y sus cuidadores han luchado hasta el final, hace que olvide lo negativo y trate de imitar su lucha.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:05:51 - 00:06:10	19.0
ALS_M04	ALS_M04_50	ALS	Male	Medium/Low	Y verano es una época que me trae muchos recuerdos. Recuerdo esas vacaciones en Benidorm cuando era pequeño. Qué sensación tan increíble la de ver el mar por primera vez. Los que no tenemos la suerte de vivir junto al mar lo recordamos como algo alucinante.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:06:53 - 00:07:14	21.0
ALS_M04	ALS_M04_51	ALS	Male	Medium/Low	Recuerdo las primeras vacaciones con mis amigos en La Manga del Mar Menor, en 1992. ¡Cómo hemos cambiado! Sobre todo en peso y pelo. Desde allí mandé yo mi primera postal a una amiga de la facultad que se llamaba Nuria. No sé si os suena.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:07:21 - 00:07:43	22.0
ALS_M04	ALS_M04_52	ALS	Male	Medium/Low	He estado viendo con Nuria fotos antiguas. Se acumulan los recuerdos en la cabeza y me viene enseguida la frase “cualquier tiempo pasado fue mejor”. No creo que sea así. Cada época tiene sus buenos momentos. Ahora hay muchos, incluso más que antes. O a lo mejor es que hay cosas a las que antes no daba valor y ahora las valoro mucho más.	https://youtu.be/hGogNJ_ReSo	00:09:14 - 00:09:43	29.0
ALS_M05	ALS_M05_01	ALS	Male	Low	Yo hace ocho años era incapaz de imaginar lo que significaba la discapacidad. Llegó a mi vida de repente sin avisar. Señorías, yo también me creía invencible. En esa época no veía la discapacidad de la misma forma que la veo hoy.	https://youtu.be/Vo2S01tLcpM	00:00:00 - 00:00:31	31.0
ALS_M05	ALS_M05_02	ALS	Male	Low	Por eso, emprendí la misión de hacer ver a la gente que se cree normal que algún día la vida le puede dar un giro total que a ellos o a sus familias le puede cambiar la vida en un momento. 	https://youtu.be/Vo2S01tLcpM	00:00:31 - 00:00:55	24.0
ALS_M05	ALS_M05_03	ALS	Male	Low	Por eso señorías, nuestra obligación es adelantarnos y legislar para conseguir la igualdad real todos los españoles. No dejen que la vida les golpée para trabajar por esas personas a las que representamos y , sobre todo, nunca más le pongan etiquetas.	https://youtu.be/Vo2S01tLcpM	00:00:55 - 00:01:26	31.0
ALS_M05	ALS_M05_04	ALS	Male	Low	A muchos, a muchos les sorprendería saber de lo que somos capaces. Incluso de promover desde la sociedad civil, el primer cambio en la Constitución de contenido social de nuestra democracia. Y hacer que salga adelante. Eso, señorías, tiene un nombre: cambiar el mundo. Si somos capaces de hacer algo así, somos capaces de todo. Muchas gracias.	https://youtu.be/Vo2S01tLcpM	00:01:26 - 00:02:17	51.0
ALS_M05	ALS_M05_05	ALS	Male	Low	Luego lo más importante es ver que la vida te puede golpear en cualquier momento y lo que tenemos todos en común es que hoy estamos vivios y yo me tomo la vida así. Hoy estoy vivo y lo voy a disfrutar como si fuera el último día de mi vida.	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:01:16 - 00:01:43	27.0
ALS_M05	ALS_M05_06	ALS	Male	Low	No más de tres años, porque tu cuerpo va muriendo poco a poco, pero llevas razón, hay gente que muere en meses , hay gente que muere incluso antes del diagnóstico. Es una enfermedad muy dura cuya realidad no es la mía. La mía es una excepción, casi siete años, pero siete años que en lo que he vivido más intensamente que anteriormente en muchos años.	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:01:58 - 00:02:41	43.0
ALS_M05	ALS_M05_07	ALS	Male	Low	Y tan malo, ha vivido en ocho años lo que muchos no van a vivir. Y Julián es capaz de sacar lo mejor de nuestra casa que hasta ahora era un espacio muy reservado que abrimos por el. Con un programa que hacéis en Castilla La Mancha Media 	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:03:51 - 00:04:19	28.0
ALS_M05	ALS_M05_08	ALS	Male	Low	Ha tenido la oportunidad de salir corriendo, de irse. Sin embargo, se ha volcado con mi vida y es algo en las personas que cuidan a enfermos hacen. Y por eso es importante que se conozca su testimonio. Pues mi vida no seguiría sin ella a mi lado.	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:04:54 - 00:05:25	31.0
ALS_M05	ALS_M05_09	ALS	Male	Low	Lo más bonito de la política es eso. Estar con la gente cada día. Yo soy capaz de sacar mi despacho a la calle literalmente. Una mesa, una silla y un par de sillas para la gente para que me cuenten sus problemas y lo que podemos solucionar lo hacemos. Así de sencillo, creo que muchas veces en política hablamos de cosas que no importan y debemos estar para solucionar lo que de verdad hace falta que son muchas veces pequeños detalles.	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:06:44 - 00:07:31	47.0
ALS_M05	ALS_M05_10	ALS	Male	Low	"<unk> ELA. A mí la última anécdota es una mujer que me dijo me has ayudado: ""estuve dos veces queriendo quitarme la vida y me acordaba de ti, me ha s ayudado sin saberlo "". Yo cuando me dicen todo está hecho es mi misión, me siento muy feliz."	https://youtu.be/MzS3lIWte1I	00:08:37 - 00:09:08	31.0
ALS_M05	ALS_M05_11	ALS	Male	Low	"¿Por dónde empiezo? Decía que estoy nervioso. Y lo estoy. Le decía a Mónica en el coche —Mónica, mi mujer—: ""¿Por dónde empiezo?"". Porque yo tengo un defecto: no me preparo nada. Y entonces tengo que... las palabras que diga ese día identifiquen cómo soy, y para eso, preparar no sirve. Cuando preparas y anticipas... cuando preparas estás en un día que no es el correcto, y hoy soy el que soy, y os diré cosas que espero que os gusten."	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:00:50 - 00:01:39	49.0
ALS_M05	ALS_M05_12	ALS	Male	Low	Voy a empezar con una frase, porque hace... años y unos pocos días fue el día más difícil de mi vida. 13 de noviembre de 2015 ,estamos a 16, fue un... hace poco. Ese día me dieron una noticia jodida, pero no menos que la que habéis recibido, seguro, alguno de los que estáis aquí, porque yo recibí esa noticia en primera persona.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:01:38 - 00:02:29	51.0
ALS_M05	ALS_M05_13	ALS	Male	Low	Pero no soy capaz de ponerme en el papel de alguien que lo recibe con un hijo. No soy capaz, por mucho que quiera hacerlo. Esa es una de las primeras cosas que yo quiero reflejar: la empatía. La empatía, tan necesaria en la sociedad, para intentar, por un momento, ponerse en el lugar del de enfrente, ponerse en el lugar del que recibe una noticia mala, una noticia que nos coloca en el peor sitio que hemos imaginado.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:02:29 - 00:03:17	48.0
ALS_M05	ALS_M05_14	ALS	Male	Low	Yo ese 13 de noviembre no sé por qué, no sé cómo, decidí engancharme a la vida. Fijaos, eran alrededor de las cinco de la tarde, cuando un médico se planta al otro lado de la mesa y me dice: “Tienes ELA.” “No sé lo que es.” “La enfermedad de Stephen Hawking. Te quedan tres años de vida, tres años de vida que no van a ser buenos. Te recomiendo que vayas a hacer el testamento vital, que también los otros hagan su testamento.” A mí solo me salía una cosa: “Tengo un hijo que ha hecho en enero dos años… quizá mi diagnóstico…” Y decía: “Pero vosotros habéis recibido ningún parecido.” Yo solo pensé en eso. Al salir, Mónica y yo, en un descampado donde estaba aparcado nuestro coche, lloramos, nos sentamos, miramos al cielo sin saber lo que iba a pasar, sin saber lo que nos esperaba en ese camino.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:03:18 - 00:05:07	109.0
ALS_M05	ALS_M05_15	ALS	Male	Low	"Estaba en la cima de mi carrera. 20 días antes me nombraron director general del Gobierno de Castilla-La Mancha de Deportes. Mi vida, mi mundo y... de repente, cuando llego surfeando en la ola más grande, en la más chula, esa ola que dices: ""Todo el mundo me va a ver lo bien que surfeo"". En la vida, me muero... me ha tirado al fondo. Pero uno ve bien, no sé por qué."	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:05:08 - 00:05:55	47.0
ALS_M05	ALS_M05_16	ALS	Male	Low	Ese mismo día, dos horas y pico más tarde, llegué a casa, miré el móvil. Tenía un acto al que había confirmado que iba. Me puse la americana, me puse la corbata, me fui. No guardo ningún recuerdo de aquel día, pero estoy convencido de que ese pequeño gesto hizo que mi vida, a partir de ese momento, se impulsara, saliera del fondo del mar, donde esa ola me había llevado. Respirar. Volver a coger aire y salir a vivir. Pues eso, una reflexión para iniciar esta charla, que no quiero que sea un monólogo de caras tristes; quiero que sea un monólogo de vida. Que me podéis parar. Además, me hacéis un favor, para conservar este poco de aire que cojo. Que me paréis y que me dejéis vuestra reflexión. Porque vais a conocer ese <unk> pero también a mí me gustaría conocer a gente por delante.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:05:55 - 00:07:34	99.0
ALS_M05	ALS_M05_17	ALS	Male	Low	Aquel día, para mí, fijaos que después de mucho tiempo, solo guardo un recuerdo. Cuando llegué después de trabajar, cogí a ese mico con un año y diez meses, me lo puse encima en el sofá y nos quedamos dormidos, uno junto al otro. Mónica hizo una foto. Pasó el tiempo. Cuando hacía el libro, lo busqué: era la única de aquel día. Me agarré a la vida con lo que más quería, con mi hijo.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:07:35 - 00:08:32	57.0
ALS_M05	ALS_M05_18	ALS	Male	Low	No sé si volvería a hacer lo mismo hoy, pero sé, como decía, que aquel día me salvó. Desde entonces, y en lo malo de estar en una vida pública, en la política, mi cuerpo se ve: la gente ve cómo me va faltando y se va agravando. Yo, de hecho, veo esa foto del año 2019 —unos meses antes, debía ser en abril, marzo o abril— y veo cambios. Pero, la verdad, no me da pena, no me da ningún sentimiento, porque desde ese momento hasta hoy he vivido mucho, he disfrutado mucho, yo lo aclaro. Mal asunto, pero... yo me agarro a las muchas cosas bonitas que tiene la vida.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:08:32 - 00:10:04	92.0
ALS_M05	ALS_M05_19	ALS	Male	Low	Y yo iba a empezar hoy con una frase. Aquel día pude pensar: “La vida es una mierda.” Estaría en mi derecho, seguro que ustedes, al recibir la noticia, también pensaron lo mismo: “La vida es una mierda.” Qué mala frase, qué mala descripción. La vida me ha enseñado —eso digo yo— una capacidad importante: que la vida, a pesar de toda la mierda que nos llega, es maravillosa. Que ni siquiera hace falta tener nada chulo para ser feliz. Y aquí les pido que guarden esta frase que yo digo muchas veces: “Me pasé la vida entera pensando en lo que quería tener y, sin embargo, fue cuando llegó la ELA cuando me di cuenta de las muchas cosas que tenía.” Nunca las valoré, nunca pensé en lo importantes que eran, nunca me decidía a fijarme en ellas. Yo tenía un coche, pues nada, quería tener uno mejor. Tenía un teléfono, más. Tenía zapatillas, quería las Jordan de último modelo. Pero me equivocaba. Lo más bonito que tenía estaba ya. En un momentito, no lo disfrutaba: lo miraba, lo contemplaba, pero no disfrutaba de ello.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:10:04 - 00:12:27	143.0
ALS_M05	ALS_M05_20	ALS	Male	Low	La enfermedad me ha enseñado muchas cosas. En la mala noticia me hizo ver la vida de otra manera, a disfrutar de esas pequeñas cosas a las que no siempre les hacemos caso, que no siempre atendemos, que siempre sabemos que están, pero no nos damos cuenta de que, en un momento, las podemos perder. Hay un refrán que dice: “No sabemos lo que tenemos hasta que lo perdemos.” Qué pena que tengamos que esperar a perder algo para darnos cuenta de lo bonito que era.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:12:27 - 00:13:17	50.0
ALS_M05	ALS_M05_21	ALS	Male	Low	Y ahí me salió una frase, un día muy especial, que me salió del alma: “No dejen que la vida les golpee para vivirla como merece.” Es verdad, nos creemos invencibles, creemos que lo que pasa en la tele solo les pasa a los demás. Accidentes de coche: “eso les pasa a los demás, yo conduzco muy bien.” Vemos enfermedades: “eso a mí no me va a tocar.” Vivimos cada día pensando que somos personas invencibles, cuando la realidad es dura; solo hace falta coger un mando, poner un canal y ver lo que hay por el mundo.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:13:18 - 00:14:23	65.0
ALS_M05	ALS_M05_22	ALS	Male	Low	Yo nunca en mi vida miré por esos niños que salen en la tele, que no tienen nada, no tienen agua potable, no tienen comida, no tienen ropa. Pero me llama la atención que, cuando se hacen una foto o aparece una cámara, sonríen. Yo también miré por quien sale de casa y no vuelve porque se queda en la carretera, entre un amasijo de hierros. Yo también miré por esa gente que muere de un infarto. Porque el miedo me ha permitido conocer, me ha permitido vivir, me ha permitido valorar, a pesar de la dificultad <unk> todo.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:14:24 - 00:15:39	75.0
ALS_M05	ALS_M05_23	ALS	Male	Low	Por eso creo que luego cambiar ese punto de vista, cuando llega una mala noticia, una enfermedad, es la mejor medicina en la vida. Es coger a mi hijo, comérmelo a besos. Hoy o mañana, si le diagnostican algo o a la mañana siguiente no está, pues el recuerdo es imborrable. Y hay otra frase que les pido que se apunten: “Solo un buen loco se olvida.” Esta frase, aunque es dura, es la vida misma. Yo he sabido un poco lo que es tener eso, entonces ahora precisamente es eso, es buscar... poder olvidar. Es llevar en su duelo vida, aprender a llevarlo de una manera distinta. Pues yo sufro un duelo en vida, no sé qué día me va a tocar. Hace unos meses estuve ingresado y pensaba que no salía. Ahí, con un picor de garganta exagerado, pensé: “No salgo.” No sé cuándo voy a partir, pero hay algo que sí sé: todavía estoy y tengo ganas de compartir, que me encantan los abrazos, la verdad que sí, me encantan.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:15:39 - 00:17:42	123.0
ALS_M05	ALS_M05_24	ALS	Male	Low	Una cosa que es sencilla: ser buena gente, ser amable. No solo me hace bien a mí, sino que hace bien a quien me encuentro, porque yo creo que es algo natural en la gente. Quien lo hace bien, se siente bien. Yo, con todo mi mundo en la política, fíjense que está mal visto decir: “Soy político.” ¡Madre mía! Pues yo presumo cada día. Soy político, me encanta hacer el bien, me encanta ayudar. Creo que la única manera de cambiar un poco el mundo es hacer, y la política me permite hacer.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:17:42 - 00:18:49	67.0
ALS_M05	ALS_M05_25	ALS	Male	Low	"Pues yo hago, cuando voy por la calle, voy buscando a ver si la gente me saluda o no. Quiero decir, en mi pueblo es fácil porque todo el mundo me saluda, pero <unk>. Fijaros lo fácil que es para alguien a quien llevo mucho tiempo sin verle, contar cosas. Es fácil, pero ""últimamente no lo hacemos"" <unk>. Y la mayoría mira con la cabeza baja, mirando a sus problemas, que yo los tengo. Para la gente que va a andar, cosas bonitas es mejor, no las cosas malas, que se vuelven igual de día. <unk> la mejor manera de hacerlo es como si fuera el último día de mi vida. Hoy yo voy a decir como <unk>. Como dice la canción de Leiva ""hazlo como si fueras a morir mañana"". Lo único que tengo claro al nacer, da igual el dinero que tengan tus padres, da igual la ciudad donde has nacido, el barrio... todos vamos a morir. Y <unk> en frente de una mala situación, nos creemos invencibles, y no lo somos. <unk> hacer el camino más accesible <unk> y aún así no lo hacemos... yo soy el primero que no lo hace, o que no lo hacía."	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:18:49 - 00:21:54	185.0
ALS_M05	ALS_M05_26	ALS	Male	Low	"Hoy mi mujer dice que soy un pesado, porque siempre estoy diciendo ""¿me quieres?"", lo único que busco es un achuchuroncillo. Y a mis hijos les envolvemos con besos. Yo nací en una familia que no somos besucones. Yo cuando siempre, mi padre, todavía a día de hoy, en vez de darme la mano, me cogía del codo, para cogerme como de los antebrazos, y nos dice que ""así se saludan los romanos"". Yo a mi padre no sabía lo que era darle un beso o un abrazo. Pero ahora me esfuerzo, con el poco tiempo libre que me queda, de vez en cuando en pasar a verlos."	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:21:55 - 00:22:57	62.0
ALS_M05	ALS_M05_27	ALS	Male	Low	¿Sabes lo que hacía antes de la enfermedad? Yo trabajaba en Toledo, y los fines de semana volvía a casa, no decía ni que había llegado. Me metía en mi casa, me apetecía descansar, no pasaba ni a verles. Me llamaban para quedar, y me apetecía más peli, manta y sofá. Hoy no me pido ninguna. Me apunto a todo. <unk>, entre otras cosas. Me hace feliz, ¿o no? Sí me hace feliz, hoy lo tenía claro que tenía que estar aquí, porque esta charla me hace feliz.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:22:57 - 00:24:07	70.0
ALS_M05	ALS_M05_28	ALS	Male	Low	<unk> Para que esas vidas tristes que veo se conviertan en una vida más amable, más sonriente, a pesar de la dificultad que llevamos dentro cada uno. Es mi misión. Y como soy un enviado, no sé si del espacio o de Dios, mi misión es hacer ver que, a pesar de la dificultad, se puede seguir viviendo. Y esto, cuando te lo dice una persona sana, pues es dudoso, pero miren quién se lo está diciendo: hay días que no me puedo ni rascar la oreja. Aun así, una palabra súper bonita, que es ayuda, y la ayuda se da para rascar la oreja, para llorar. Y les decía antes que llorar es bueno, que no les dé pena llorar, no les dé pena pensar en un sentimiento; lo que debería dar pena es lo contrario: guardarse los sentimientos, por miedo o por vergüenza. No existe el miedo o la vergüenza, lo que existe es buscar el bienestar.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:24:08 - 00:26:07	119.0
ALS_M05	ALS_M05_29	ALS	Male	Low	Y todos los que estáis aquí podéis tener esa misión de ayudar desde el sufrimiento, desde vuestra experiencia a quien se enfrenta a una situación parecida a la vuestra. Es una misión bonita para ayudar a los que en lo alto sufren una mala noticia, a quién se creía invencible. Por eso asociaciones como AFANION o <unk> son para mí imprescindibles, porque traen su experiencia, lo que han pasado, al servicio de esa gente.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:26:07 - 00:27:01	54.0
ALS_M05	ALS_M05_30	ALS	Male	Low	"La enfermedad está ahí y si nos toca a uno de nuestro hijo, ""si la ELA le tocara al de en frente, sería mejor""... yo me he dado cuenta de que no. Yo prefiero tener la ELA yo a que la tenga cualquiera de los que estamos aquí. A mí ya me ha tocado. Ahora mi misión, mi destino, es hacer bien a los demás, que les puede tocar igual. No sabemos quien de los anuncios ,en la tele, lo que es real. Y no hace falta llevar una mala vida: yo no he fumado, no he bebido, nada... porque hacía deporte y me tocó. Y cuándo me preguntaba ¿por qué a mí? menos mal que fui capaz de responder:""¿y por qué no?"" <unk>"	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:27:27 - 00:28:56	89.0
ALS_M05	ALS_M05_31	ALS	Male	Low	Recuerdo que me dieron tres años de vida; hoy hacen siete años y tres días. Miren, cuando les he contado que tenía un niño de apenas dos años, hablé con Mónica y le dije: “Quiero tener otro, no quiero dejar a Iván solo.” Mónica decía: “¿Dónde vas, loco?” Luego me convenció a mí: “¿Dónde vamos?” Bueno, en el camino tuvimos a Jimena. ¡Qué decisión más bonita! Porque dentro de unos dos meses va a hacer seis años; en unos meses hará seis años desde que nació. Nueve meses de embarazo. Porque pensaban <unk> que estábamos locos.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:28:57 - 00:30:23	86.0
ALS_M05	ALS_M05_32	ALS	Male	Low	Mira, yo digo que se convirtió en una cuerda de nudos. Me estaba cayendo en un pozo, en esa ola que les decía, y encontré una cuerda: si está lisa, no me puedo agarrar; si está llena de nudos, puedo agarrarme, puedo evitar caer, puedo sujetarme. Hoy mis dos nudos principales son Iván y Jimena. Pero voy dando nudos por el camino, gente que no me conocía y que hoy me pregunta cada día “¿cómo estás?”, me manda un mensaje, “¿cómo te encuentras?”. Hay gente que estaba y no está, hay gente que no estaba y está. Hay gente que, supongo que por miedo, se fue. No echo de menos a nadie, solo veo a la gente, los que <unk>, para seguir agarrado a esa vida y eso, como les decía, me mantiene en pie. Ya son siete años, pero espero vivir 130 más, aunque no lo sé.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:30:23 - 00:32:04	101.0
ALS_M05	ALS_M05_33	ALS	Male	Low	Solo me quedan dos cosas: seguir luchando, seguir viviendo, confiar en la ciencia, y aquí,  AFANION, haciendo una importante labor en el tejido asociativo. Exijamos a la política que invierta más en ciencia.  No permitamos que nadie recorte lo <unk>de la ciencia.Para que <unk>Para que no haya más niños con cáncer. Lo tenemos en nuestra mano. Que pasó con el COVID que nos afectaba a todos, se invirtió en ciencia y se encontró la solución.<unk> Cuando sacaron los presupuesto no se permita [un céntimo].<unk>	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:32:05 - 00:33:38	93.0
ALS_M05	ALS_M05_34	ALS	Male	Low	Decimos que, cuando fue, te dan recursos para volver al paso anterior por otro camino, y eso lo podemos hacer cada uno de nosotros. Un arma muy sencilla: el voto. No permitan que la gente siga sin ver esperanza, no permitan que, cuando diagnostican un cáncer, sea un porcentaje los que sobreviven y los que no. No permitamos que, cuando diagnostican el ELA, no haya ni cura, ni tratamiento, ni medicamento que te dé esperanza. Eso está mal. Yo no quiero ser mucho más pesado, me gustaría conocer también sus historias y, en esos ojos tristes que veo, sean capaces de decir alguna cosa, si no los psicólogos.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:33:38 - 00:34:58	80.0
ALS_M05	ALS_M05_35	ALS	Male	Low	"Yo les digo que en mi brazo llevo tatuado una frase que se acuerden de vivir y me la repito cada día. Acordarse de vivir para disfrutar, para llevar en la memoria a los seres queridos sean mayores, padres o madres, abuelos o niños por muy duro que sea pero que los que estamos con el testimonio ayudamos a los que están por venir y les digo una frase que me encanta decir por las mañanas cuando se levantan : ""mirarse al espejo, no mires el pelo, no mires las ojeras, mírate la sonrisa"". Si somos capaces de mirar a una sonrisa ese día a pesar de la dificultad vamos a vivir, vamos a hacer más feliz la vida de quién nos rodea sea niño, sea mayor, ser conocido o ser desconocido y esa gente cabizbaja que va por el mundo la acompañamos con alegría con la cabeza alta, con simpatía, con amabilidad.  "	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:35:05 - 00:36:58	113.0
ALS_M05	ALS_M05_36	ALS	Male	Low	Mucha fuerza no tengo pero cabezota soy, como el que más. Soy aries osea, luego mi padre dice que siempre nos salimos con la nuestra así que confien y en la <unk> o aquí o por teléfono tienen un nudo al que agarrarse porque me lo decía Juan nosotros conocimos a Juan como un niño que no supone que está enfermo, el ya está curado y sabíamos lo que había pasado su familia. Yo me negaba a gastarme mil euros en regalos que acaba en un cajón nos pusimos de acuerdo, hicimos un marcapáginas contando esa historia. Nuestro regalo era ese donativo. Fue la cosa más justa que encotramos ese día cuando yo trabajaba ya pensaba en eso pero.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:37:20 - 00:38:44	84.0
ALS_M05	ALS_M05_37	ALS	Male	Low	Les cuento otra cosa, mire yo he pasado muchas veces por mesas informativas, me he dado la vuelta para no pasar que no me dijeran el rollo ese. Hoy me paro en cualquiera para ver lo que hacen, para intentar ayudar y si no llevo monedas, escuhar también vale. Y la última cosa, esta semana, el viernes pasado, un navarro le han diagnosticado alzéhimer para uqe vean como alcalde sobre todo como persona lo que he hecho es llamar a su padre al que no conozco para decirle que cualquier cosa que necesites aquí estoy para ellos aquí estoy. Aquí estamos para combatir el mundo, un mundo mejor. Y gracias y ahora haremos el debate <unk> que no me gustaría un pelo.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:38:44 - 00:40:11	87.0
ALS_M05	ALS_M05_38	ALS	Male	Low	Antes de la enfermedad yo era más egoísta que nadie, era perezoso, me costaba tomar una decisión, ¡bueno!. Ahora al revés. Después la vida me golpea y del glope me hizo despertar y luego veo la cara cuando hablo <unk> pero para mí es duro no piensas que es lo que esa sonrisa esconde. Para mí venir aquí, gracias a todos, me revuelve el estómgao, no se si me hace bien o no no lo sé. Estoy convencido de que lo hago por los demás porque creo que hace bien a los demás. Y yo es una cosa que me pregunto cada noche, hoy he hecho algo por lo demás o por mí que me haga feliz cada día y lo refuerzo así, ayuda y aprovecho. Y hay días que no hago nada me quedo tumbado en el sillón reclinable cuando me acuesto y digo ¿he hecho algo por lo demás? no. Hay días que también lo tengo que hacer por mí y descansar, para mí de vez en cuando es una obligación peor siempre me hago esa pregunta, me funciona. Pues aprendo como hacer autoconciencia de lo que he hecho ese día y ese sería un consejo para cuando nos vayamos a acostar entonces cerramos un momento los ojos y pensar en mi día : si he tratado mal a alguien, si a lo mejor no estoy aplicando esos <unk> que cuento y es parte , yo lo llamo misión pero es un poco, es intentar buscar motivos que me hagan feliz. Quizás ahora también soy egoísta antes lo era pensando en mí ahora no lo soy. Piensen ahora hay mucha gente me preguntaba en las anteriores elecciones de 2019, donde va ese muchacho a gobernar si se va a morir antes de que acabe la legislatura, me lo decían a la cara algunas personas. Hoy me preguntan, ¿que vas a hacer en las siguientes, te vas a presentar o no? Y les digo como cambia el cuento he pasado de morir antes a que la gente me esté diciendo por saber si me voy a presentar o no.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:45:18 - 00:48:58	220.0
ALS_M05	ALS_M05_39	ALS	Male	Low	Si no fuera por ella yo ahora estaría sentado en una cama, tumbado todo el día. Y ella es una superheroína de las de verdad. Me trae, me lleva, me prepara todo. Luego también se enfada no creáis pero. El otro día lo ponía en un tweet quizás antes de la enfermedad, muchos años después yo no la había <unk> a ella , era una más, ahora es la mejor y no me había dado cuenta.	https://www.youtube.com/watch?v=dsn57q54viY	00:48:58 - 00:49:53	55.0
ALS_M06	ALS_M06_01	ALS	Male	Low	Gracias, presidenta. Yo querría preguntar al doctor Bianchi sobre otro derecho que creo que es vulnerado por esta ley, que es la objeción de consciencia institucional. Me parece que es un derecho que no está siendo considerado y que creo que es obligatorio la libertad de expresión, y me interesa su opinión al respecto.	https://youtu.be/mFaLTJRcX8Y	00:00:15 - 00:00:38	23.0
ALS_M06	ALS_M06_02	ALS	Male	Low	"Obvio, pero yo trato de transmitirle mucha alegría, también para que ellos entiendan que tuvieron a una hermana que tuvo cáncer a los 7 años. Los médicos cuando la devolvieron nos dijeron ""prepárense para lo peor"". Hoy tiene..."	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:00:00 - 00:00:25	25.0
ALS_M06	ALS_M06_03	ALS	Male	Low	No, no, lloras es parte de vivir también. No lo saques. Es emoción positiva.	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:00:33 - 00:00:45	12.0
ALS_M06	ALS_M06_03_01	ALS	Male	Low	Es emoción positiva. Ella está estudiando ahora para ser docente, quiere ser maestra jardinera.	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:00:48 - 00:01:04	16.0
ALS_M06	ALS_M06_04	ALS	Male	Low	"Yo le digo ""uno tiene que agradecer el día que tiene para ver"". No quiere decir ""cuelgo todo, me dedico solo a mi familia"". No, quiere decir ""equilibrio""."	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:01:09 - 00:01:31	22.0
ALS_M06	ALS_M06_05	ALS	Male	Low	¿Quiero seguir trabajando por mi país? Sí. ¿Quiero influir para lo que soñé cuando me metí en política, que es dejar un mejor país a mis hijos que el que yo recibí? Hoy vengo ahí, así que queda mucho trabajo por hacer.	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:01:31 - 00:01:54	23.0
ALS_M06	ALS_M06_06	ALS	Male	Low	Ahora entiendo mucho más lo importante, que es que ellos entiendan primero qué quiero hacer, pero que también me tome el tiempo de disfrutar de ellos. 	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:01:54 - 00:02:16	22.0
ALS_M06	ALS_M06_07	ALS	Male	Low	"Porque no me entiende muchas veces. Me olvido y hablo rápido, antes me emocionaba, porque yo lloraba porque ella no me entendía. Ahora uso una aplicación que es de un argentino, Matteo Salvatto, se llama ""Háblalo"", la uso con ella para hacer la tarea, por ejemplo."	https://youtu.be/Rv6SCfjIkWU	00:02:25 - 00:02:56	31.0
ALS_M06	ALS_M06_08	ALS	Male	Low	A vos Diego. Feliz día del periodista. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:01:28 - 00:01:32	4.0
ALS_M06	ALS_M06_08_01	ALS	Male	Low	Bien, muy bien de ánimo. Con unas fasciculaciones en los hombros, pero bien.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:01:39 - 00:01:49	10.0
ALS_M06	ALS_M06_09	ALS	Male	Low	Habla y deglución. Me cuesta a veces tragar. Por suerte, por ahora puedo hacer una dieta, porque hay una teoría que está ganando apoyo que el intestino tiene mucho que ver con la enfermedad de las neuronas. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:01:59 - 00:02:23	24.0
ALS_M06	ALS_M06_09_01	ALS	Male	Low	Hace poco más de un mes confirmé el diagnóstico. En noviembre empecé a hacer estudios.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:02:28 - 00:02:38	10.0
ALS_M06	ALS_M06_10	ALS	Male	Low	"Los primeros estudios dieron bien. Por eso yo en diciembre dije ""tengo un problema, pero los médicos creen que es estrés"". Me fui de vacaciones un mes, y no se resolvió. Cuando volví, empezaron los problemas de deglución. Ahí empecé a ver que era algo más grave."	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:02:37 - 00:03:08	31.0
ALS_M06	ALS_M06_11	ALS	Male	Low	Porque, dos cosas: una, siento que con esta prueba que dios me puso, él está buscando que dé testimonio. Pero además, hay mucha negatividad alrededor del ELA.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:03:10 - 00:03:40	30.0
ALS_M06	ALS_M06_12	ALS	Male	Low	Yo siento que puedo contar que se puede vivir de otra manera. Que se puede seguir haciendo una vida bastante normal, disfrutarla. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:03:41 - 00:04:00	19.0
ALS_M06	ALS_M06_13	ALS	Male	Low	Disfrutar de mi mujer, poder disfrutar de mis amigos, hablar con ellos, escribir. Puedo hacer un montón de cosas.Trabajar. Obviamente. Es una decisión que la hablé con mi familia porque fue para mí parte integral de esta actitud frente al ELA.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:04:23 - 00:04:57	34.0
ALS_M06	ALS_M06_14	ALS	Male	Low	Es seguir trabajando por mis sueños. Dejarle un mejor país a mis hijos. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:04:57 - 00:05:06	9.0
ALS_M06	ALS_M06_14_01	ALS	Male	Low	Hoy, lunes y viernes, voy a hacer pileta. Hago gimnasia y después vengo acá. Esta era mi casa y mudé la oficina acá. Además, tengo 4 veces por semana fonoaudiólogo, para poder hablar más claro.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:05:17 - 00:05:44	27.0
ALS_M06	ALS_M06_15	ALS	Male	Low	Buena pregunta. Me dan mucho amor. Es impresionante, el amor que la gente me transmite es increíble. Es la luz más grande de esperanza que quedó en mí.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:05:51 - 00:06:27	36.0
ALS_M06	ALS_M06_16	ALS	Male	Low	Vino de todos lados. De bosteros como vos, de kirchneristas. Si podemos tratarnos bien, por qué nos tratamos mal. ¿Y qué es lo que aprendí de mí? Aprendí a pedir ayuda, pero sobre todo a aceptarla.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:06:27 - 00:06:58	31.0
ALS_M06	ALS_M06_17	ALS	Male	Low	"Bueno, es que no sirve pensar en la muerte, o sí. San agustín decía ""planificá como si fueras a vivir 100 años, pero viví como si te fueras a morir mañana""."	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:09:42 - 00:10:17	35.0
ALS_M06	ALS_M06_18	ALS	Male	Low	San agustín, no yo. Ahí está el secreto de la vida. La verdad es que no sabemos cuando nos va a tocar ese destino.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:10:17 - 00:10:34	17.0
ALS_M06	ALS_M06_18_01	ALS	Male	Low	"Yo sufrí la muerte de un amigo hace poco, justo después de enterarme de esto. Yo decía ""Mario no tuvo la gracia que tuve yo, quizás""."	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:10:37 - 00:10:53	16.0
ALS_M06	ALS_M06_19	ALS	Male	Low	De poder aprovechar eso. Sé que para muchos familiares y amigos, yo hoy tengo una gracia de poder discernir esta alegría de disfrutar el hoy, mañana no sé. Hoy estoy acá, estoy presente, estoy acá hablando con ustedes. Eso es lo que vale.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:10:53 - 00:11:25	32.0
ALS_M06	ALS_M06_20	ALS	Male	Low	Sí, hay mucha paz. Mucha paz porque cuando aceptás que esto es algo que simplemente le hace más difícil a uno las cosas, pero no se puede ninguna.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:11:35 - 00:12:01	26.0
ALS_M06	ALS_M06_21	ALS	Male	Low	Hay paz, porque estoy muy acompañado. Mi mujer, mis hijos, mis amigos, la gente... hay paz, porque siento que estoy en paz con Dios también. Todavía no tengo en claro qué quiere de mí, no sé si lo voy a saber algún día.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:12:02 - 00:12:39	37.0
ALS_M06	ALS_M06_22	ALS	Male	Low	"No, los primeros días me preguntaba ""¿por qué, por qué?"", pero después cambié ""¿para qué, para qué?"""	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:12:41 - 00:12:52	11.0
ALS_M06	ALS_M06_22_01	ALS	Male	Low	 La tengo, alegría de vivir, alegría de poder disfrutar, de poder verte a vos, a Luciana la conozco de hace mucho. La alegría de poder hablar, de poder agradecer.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:13:15 - 00:13:35	20.0
ALS_M06	ALS_M06_23	ALS	Male	Low	Agradecer, agradecer, agradecer, agradecer a Dios, a la gente a la vida. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:13:35 - 00:13:43	8.0
ALS_M06	ALS_M06_23_01	ALS	Male	Low	Cabeza dura. Mis amigos en el colegio todavía hoy me dicen burro. Soy un burro de carga	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:14:04 - 00:14:17	13.0
ALS_M06	ALS_M06_24	ALS	Male	Low	Empujo, empujo, empujo. Hoy te diría que soy más burro que antes, porque escucho más que antes. Tengo orejas más grandes, como no puedo hablar tanto, escucho más. Así que me defino...	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:14:17 - 00:14:43	26.0
ALS_M06	ALS_M06_25	ALS	Male	Low	Ojalá que además de perseverante, cabeza dura que saben todos que soy, como buen tipo. 	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:14:45 - 00:14:57	12.0
ALS_M06	ALS_M06_25_01	ALS	Male	Low	Mi familia... mis hijos, cinco tesoros que Dios, que dejamos con mi mujer.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:15:01 - 00:15:53	52.0
ALS_M06	ALS_M06_26	ALS	Male	Low	Cinco tesoros... esta parte la van a tener que subtitular. Cinco tesoros.	https://youtu.be/Vyfv50EU-tM	00:15:59 - 00:16:08	9.0
ALS_M07	ALS_M07_01	ALS	Male	Low	Yo, cuando me levanto, el día a día, no cuento nada más.	https://youtu.be/iUjW44sjGJs	00:00:45 - 00:00:55	10.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_01	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Fue muy, como nos pasa a todos, un médico de una art que me dijo tenés párkinson. Primero me dijo: ""señora"" ahí me deprimió, ""Señora usted tiene párkinson va a ir a peor más medicación, no tiene cura. Vas a hablar con un neurólogo, próximo."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:02:00 - 00:02:28	28.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_02	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Va a ir a peor más medicación, más difícil, no tiene cura. Vas a hablar con un doctor, próximo. Entonces yo ese invierno bajé, me compré esa bolsa de migas frente al Ministerio de Educación y en la plaza me di cuenta que: ""¿y que hago con esto? "" yo no sabía que era y acto que me cayó la figura de ser profesora de yoga y lo soy ahora y trabajo con personas con párkinson."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:02:32 - 00:02:55	23.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_03	PARKINSON	Female	Medium/Low	Sí, lentitud, mano izquierda complicada, pero todo muy confuso. Estuve 3 años buscando el síntoma y el diagnóstico, no sabes qué te pasa. ¿Es la menopausia, es contractura, es estrés? Es más para aceptarlo.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:02:59 - 00:03:17	18.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_04	PARKINSON	Female	Medium/Low	Si fue mágico porque te alivia también eso. Te te ordena, esto es, lo encaro pero se va mucho tiempo en aceptarlo, es complejo porque te asusta.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:03:25 - 00:03:35	10.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_05	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Si, a mi me dió la excusa para decir: ""ahora tengo lincencia para vivir la vida, para disfrutar, para hacer lo que yo quiera, para hacer viajes, visitar a mis hijos"" Ser feliz, basta de estrés, basta de correr."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:03:40 - 00:03:56	16.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_06	PARKINSON	Female	Medium/Low	Es un montón de mierda gigante, es una mierda, así así de grande. O me hundo en la mierda o la hago compost, yo elijo hacerla compost y trabajo para que la gente sea feliz aún con párkinson porque se puede, duele un montón, es difícil, te da miedo pero se puede. hay que buscar el propóstio, ¿cuál es tu propósito ahora? ¿cuál es tu propósito, tu objetivo en la vida? ¿qué quieres ser?. El propósito es lo que te rescata y te da fuerza y poder. Y yo quiero hacer feliz a la gente con eso y los bailes y la música es mi propósito.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:04:09 - 00:04:42	33.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_07	PARKINSON	Female	Medium/Low	Pues no se cual era el camino indicado, no se cuál era la medicación indicada entonces me dije: si yo y esto como voy a poder aprender, sanar y me creo desde el principio que esto se repara, esto se remite, puedo sanar, y me lo creo no importa que no pase me lo creo, todos los días. Hoy me curo, mañana tengo el alta, y me lo creo todos los días, todo el tiempo. Y eso me anima a vivir en paz, feliz y cuando no puedo moverme o ahora que estoy nerviosa y me angustia. No importa, es si, esto se repara, y yo tengo el poder para repararlo.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:05:24 - 00:06:03	39.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_08	PARKINSON	Female	Medium/Low	Mmmm, la valentía de salir a la calle sola, con párkinson te cuesta, te da miedo salir solo, buscas a alguien pero yo siento que el humor está por delante de todo y la vida es más fácil. Yo busco amigos o en la calle si me pasa algo en la calle, busco un musculoso que me ayude.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:06:13 - 00:06:36	23.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_09	PARKINSON	Female	Medium/Low	Es por el doctor de la Rosa, es entre síntomas, entre síntomas y la medicación. Hay un montón de cosas, está la nutirción, está el ejerecicio, está lo que sentimos. El parkinson para la medicina interativa viene de los intestinos, y sube de los intestinos al cerebro por el nervio vago. Esa es mi hipótesis, hipótesis de muchos médicos.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:07:37 - 00:07:57	20.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_10	PARKINSON	Female	Medium/Low	Somos lo que comemos, agrotóxicos, comida de mentira, estrés crónico, constipación, gaseosa, azúcar, gluten. Todo es te puede provocar: parkinson, alzheimer. Entonces encontré en la medicina interativa mi camino de reparación más profundo porque trabajan con medicacióm común y con suplementos. Y eso es lo que te repara, te dan medicamentos para reducir los síntomas, medicamentos muy tremendos. A veces es más los síntomas secundarios que la enfermedad. Entonces mi doctora interativa vive en España, trabaja conferencia conmigo y trabajamos con suplementos, con nutrición, con pensamientos, con ejercicio, con todo y eso es mñas más reparador. Yo puedo moverme ahora así porque estoy con un tratamienro más interactivos más amplio. No es solo las pastis y la droga viste.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:08:05 - 00:08:51	46.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_11	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Le dije cuando casi me hago en mi bañera de 2 cm y dije: ""basta dormime basta"". Si es con te quiero decir o haces parte del cuerpo o dormime, es insorportable afrontarlo pero insisto Luis cuando yo me di cuenta que esto es la clave es esta pregunta ¿cuál es tu propóstio ahora con parkinson? :Hacer un grupo de parkinson en tu pueblo, hacer un jardin para los parkinsonianos, dar clases de inglés para los parkinsonianos, dar clase de yoga. Hacer comunidad, porque con los pares vos te identificás y podés ser más efectivo y no vas a ser menos o más."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:08:57 - 00:09:39	42.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_12	PARKINSON	Female	Medium/Low	Si, hacer con todas las personas que tengan parkinson, hacerlas bailar y hacerlas reír porque eso es parte de la medicina. Yo a veces me pregunto : ¿cuál es la medicina que no tiene forma de pastilla? y es los abrazos, es hacer el amor con pasión, el ejercicio, los mimos, el amor, los besos, la música, todo eso es remedicina. No tiene forma de pastilla, para ustes te hace efecto.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:09:41 - 00:10:09	28.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_13	PARKINSON	Female	Medium/Low	"El capítulo familiar es un gran capítulo. Primero a mi amigo parkinsoniano: ""yo también tengo párkinson como vos, duele hasta el culo, te vas a poner triste, tu familia no te va a aguntar, tus amigos no te van a ver. Va a ser tremendo, va a ser difícil, pero sabes qué, escríbeme a mi Instagram  y yo te ayudo a que estés bien, si vos le ponés actitud, humor, paciencia y coraje, va a ser el recurso más poderoso para que tengas una vida feliz. Ahora tenés la excusa para estar feliz. No más problemas, no más excusas para vivir, es tu tiempo para a través de esta enfermedad buscar tu identidad de tratamiento, cuál es tu forma de curarte porque nosotros no tenemos la misma forma de curarnos y buscar tu propósito, yo te ayudo."" Ese ese es mi trabajo."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:10:42 - 00:11:28	46.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_14	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Bueno si vos sos pareja, hijo, amante, vecino, padre, madre, tío, familiar de una persona con párkinson. Primero, es normal que estés triste, que estés enojado, que te moleste, que no sepas que le pasa. Te quería decir que ""no te canses, ninguno tiene la culpa de lo que pasa pero que hagas terapia, que busques un grupo para vos, apoyo, descarga esa angustia, vos."" Yo pienso esto Luis, la familia no es enfermera, la familia es solo familia, los parkinsonianos tenemos que buscar personas que nos atiendan y nos ayuden. Pagas si puedes, la familia no son enfermeros si no se cansan y tienes que buscar ayuda para tu familiar o amigo y dale muchos abrazos y muchos besos. Decíle que es lindo, que es bella que es poderosa, que puede, que todo el tiempo puedas darle esa fuerza y cuando te caigas o te pongas triste, busca un amigo terapeuta que te ayude a hacer esa descarga para estar bien frente a tu familiar porque sino no se va a poner triste."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:11:39 - 00:12:33	54.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_15	PARKINSON	Female	Medium/Low	Por lo que yo investigué en estos 7 años de diagnóstico, yo creo esta hipótesis de la neurología integrativa. El párkinson se desarrolla como una enfermedad inflamatoria. Entonces empieza por alimentos tóxicos, estrés crónico, constipación, nervios, traumas, es una fusión entre lo que respiramos, comemos y sentimos y vivimos. Se construye a lo largo de los años, mucho antes del diagnóstico, tiene más de 100 síntomas motores y no motores. Y es una enfermedad que trae complicaciones a nivel mental y físico. Entonces, ¿cómo se repara? haciendo el proceso inverso a un rewind. Cambio la nutrición, los hábitos de consumo, el ejercicio físico, la actitud, el humor, las emociones sobre todo las angustias, las furias, los enojos, los reclamos. Es muy complejo, esto parece fácil decirlo pero es muy complejo y lleva tiempo, lleva mucho tiempo.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:12:48 - 00:13:46	58.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_16	PARKINSON	Female	Medium/Low	Y es normal tener miedo, aunque no te quieran porque es muy visible y los amigos se van y la familia se aleja. Es un proceso de soledad fuerte, viste. Hay que poder estar solo con párkinson.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:14:20 - 00:14:45	25.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_17	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Pero cuando me levanto hago este ejercicio, me levanto en la mañana, en el piso. Siempre digo: ""soy épica, soy poderosa y diosa, soy ave fénix, soy todas las mujeres antepasadas y yo puedo con esto."" Entonces me pongo música de los 80 y me arranco."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:14:48 - 00:15:08	20.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_18	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Estoy, esto es muy gracioso porque mira, hay una medicación que te dan tiene síntomas que te dan que te generan compulsiones: compulsión por el sexo, las compras o el juego. Estoy como una adolescente como si tuviera 15 años y estoy todo el día echar todo el día queriendo a todos y mi amiga me dijo ""no hables de eso con Luis"" pero soy eso no está mal verdad."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:16:00 - 00:16:21	21.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_19	PARKINSON	Female	Medium/Low	"Si, si, si me da bronca que no me di cuenta antes como diferente por eso: ""coman sano"" dije ""yo no voy más al supermercado "" Luis compro en las ferias, en los proveedores de mi barrio. Coman sano, hagan ejercicio, dejen las furias, las broncas, los enojos, los, las angustias, la paja mental, soltar porque eso te enferma. Por eso yo no me di cuenta antes pero bueno porque quiero ser comunicadora de este tema porque me parece hermoso poder ayudar a otros a que lo eviten porque esa es la mejor prevención: cambiar los hábitos de consumo y de sentir."	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:17:24 - 00:17:57	33.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_20	PARKINSON	Female	Medium/Low	Acá comparto un mensaje de los grupos a quiénes les mando un abrazo gigante. Hay tres grupos de párkinson en todo el país. Está faltando medicación, está faltando médicos, están faltando espacios de contención, está faltando mucho en Argentina. Hay gente del interior que está sola: Chaco, el sur, el norte, está faltando mucho eso. Acá invoco a la comunidad médica científica, a la comunidad provincial municipal y nacional que ayuden a las con párkinson que están solas. Faltan médicos, falta medicación y con esto solo. Imagínate es tremendo.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:18:25 - 00:18:55	30.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_21	PARKINSON	Female	Medium/Low	Te sobremedican, hay muchos, hay muchos neurólogos que sobremedican. Te enchufan medicación muy fuerte que te hace bien por un tiempo, después vienen los síntomas secundarios y te quieres matar. Entonces yo lo que sugiero es que empiecen con dosis pequeñas, con buen médico interativo para que los sumplementos son los que contemplen la reparación más profunda. 	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:19:04 - 00:19:22	18.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_22	PARKINSON	Female	Medium/Low	Mocuna que es una medicación muy importante para el pákinson es una legumbre mucuna. Por ejemplo la cúrcuma con la pimienta negra es un antinflamatorio tipo ibuprofeno, el té verde es un antioxidante. Investigá, buscá a ver que me hace bien para el párkinson. Hay tés, jugos, especias, comida... está todo ahí, todo a mano y es más barato que el medicamento.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:19:30 - 00:19:52	22.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_23	PARKINSON	Female	Medium/Low	Se repara, se frena, se revierte. Nunca voy a ser la misma porque nunca las personas con párkinson somos los mismos. El cuerpo es como un árbol, yo me siento un árbol voy cambiando, yo soy así, así, así porque los árboles van cambiando si no no llegan a su vejez. Viste ahora esta de moda decir que la vejez es una enfermedad, la vejez es hermosa. Seamos rigurosos, es como si vos y yo estamos divinos, pero somos viejos.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:20:10 - 00:20:36	26.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_24	PARKINSON	Female	Medium/Low	Eres lo más hermoso. Entonces me parece que si uno tiene actitud, repara, es la comida, el ejercicio y las emociones todo se puede revertir. Tenés que tener mucha actitud, es constante y diaria a cada segundo	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:20:40 - 00:20:56	16.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_25	PARKINSON	Female	Medium/Low	Todos los días, si, mejor. Y cuando me pongo triste por algo o algo me angustia o tengo algún problema familiar que los problemas siguen pasando es como uh me pincho. Entonces tengo que vamos vamos, tengo tener el sonido presente fisioterapia acústica es hermosa con cuencos. Buscar tus terapias, tus tu red y tu identidad de cura porque no todos tienen el mismo camino. Hay gente que hace tango , hay gente que hace ping pong, hay gente que hace golf. Hay que buscar cuál es tu identidad de cura vistes. Según tu personalidad.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:21:15 - 00:21:45	30.0
PARKINSON_F01	PARKINSON_F01_26	PARKINSON	Female	Medium/Low	Siempre, siempre y si pasa algo que no te gusta se habrá pasado mañana y yo vivo la vida como si hoy fuera el último día Luis. Siempre, hay dame un beso, que pesada, dame un beso porque no se si voy a estar mañana, no se. Aquí, ahora, te digo te amo, te agradezco esta oportunidad.	https://youtu.be/_ha0LV5oWPo?si=AIRG5nsOiiyAQ5PJ	00:21:53 - 00:22:19	26.0
PARKINSON_F02	PARKINSON_F02_01	PARKINSON	Female	High	Horror, me quedo en casa, confinada y sin poder llevar a cabo sesiones que faciliten que yo me pueda desenvolver con autonomía.	https://www.youtube.com/watch?v=XprJIeAWtKE	00:00:00 - 00:00:18	18.0
PARKINSON_F02	PARKINSON_F02_01_01	PARKINSON	Female	High	A mí me facilita poder seguir con los ejercicios, poder seguir adelante. Mi familia no es suficiente. Os necesito a vosotros.	https://www.youtube.com/watch?v=XprJIeAWtKE	00:00:39 - 00:00:50	11.0
PARKINSON_F03	PARKINSON_F03_01	PARKINSON	Female	High	Lo puedo hacer en casa sin mascarilla. Es cómodo porque solo necesito la conexión a internet.	https://www.youtube.com/watch?v=XprJIeAWtKE	00:00:31 - 00:00:39	8.0
PARKINSON_F04	PARKINSON_F04_01	PARKINSON	Female	Medium	A mí la asociación me ha ayudado en muchas cosas. La primera, en aceptar la enfermedad. La segunda, me ha enseñado una serie de tácticas que tengo que, pues por ejemplo, levantarme de la cama, levantarme cuando me he caído... todas esas cosas te las enseñan. No le das importancia cuando te las enseñan, pero luego el día que te hacen falta, sabes hacerlo. No puedo decir nada de Eduardo, porque lo es todo de mi vida. Lo conocí con 14 años, hemos hecho las bodas de oro. Siempre ha estado a mi lado, y yo he procurado estar al lado de él.	https://www.youtube.com/watch?v=KXIaLucbPRI	00:01:52 - 00:02:32	40.0
PARKINSON_F04	PARKINSON_F04_02	PARKINSON	Female	Medium	Y ahora aquí en logopedia, pues me están enseñando a respirar, cosa que parece ser que yo lo hago muy mal. La musicoterapia es una de las cosas más entretenidas. Aparte, hacemos una amistad tremenda. Bailamos, cantamos, jugamos... así que estoy poco a poco aprendiendo, y, poco a poco, esperando a que la enfermedad me respete un poco los años y el tiempo que llevo con ella, porque llevo con ella 14 años, y todavía me manejo yo solita.	https://www.youtube.com/watch?v=KXIaLucbPRI	00:03:39 - 00:04:14	35.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_01	PARKINSON	Male	High	Bueno muchas gracias, yo estoy bien. Llevo mi párkinson a cuestas pero bueno esto es algo que creo que hay que contar. Pues mira 20 años del diagnóstico. En mi caso a los 37 años. Es fácil sumar tengo 20 años de evolución, es fácil saber en que momento estoy ahora de mi ciclo vital. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:00:39 - 00:00:47	8.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_01_01	PARKINSON	Male	Medium	En mi caso a los 37 años. Es fácil sumar tengo 20 años de evolución, es fácil saber en que momento estoy ahora de mi ciclo vital. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:01:01 - 00:01:10	9.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_02	PARKINSON	Male	High	Bueno las frustraciones más importantes tienen que ver con los síntomas por ejemplo la inexpresividad en la cara que te limita mucho de cara a la comunicación. El no poder sonreír es muy complicado. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:01:24 - 00:01:37	13.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_02_01	PARKINSON	Male	High	Parece que estoy enfadado cuando realmente no lo estoy aunque tuviera motivos para estarlo.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:01:39 - 00:01:43	4.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_03	PARKINSON	Male	High	Pero esas quizás sean las limitaciones más importantes y algunas de movimiento de iniciar la marcha, terminar las horas del día en el que ya el efecto de los medicamentos pues es reducido. Entonces cuesta trabajo moverse.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:01:45 - 00:01:59	14.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_03_01	PARKINSON	Male	High	Las mañanas suelen ser muy buenas, generalmente a medida que avana el día se deteriora el estado general y por la noche es el momento más complicado. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:02:04 - 00:02:14	10.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_04	PARKINSON	Male	High	Pues mira Jesús, yo me levanto muy temprano porque como casi todos los parkinsonianos dormimos poco. Yo duermo profundamente pero pocas horas, entonces a las seis de la mañana suelo estar levantado. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:02:33 - 00:02:45	12.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_04_01	PARKINSON	Male	High	Me toca pasear al perro pero vamos al perro le saco un poco más tarde pero lo primero que hace es venir a pedir la comida y a continuación le saco y le doy un paseo. Le sacamos mi mujer y yo. Solemos ser de madrugar y entonces nos gusta disfrutar con el perro de ese paseo no. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:02:48 - 00:03:06	18.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_05	PARKINSON	Male	High	Y luego pues, me suelo ir a rehabilitación a una asociación de párkinson.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:03:06 - 00:03:12	6.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_05_01	PARKINSON	Male	High	Cojo un medio de transporte que suele ser el metro que ahora tengo, la combinación es bastante buena aunque larga. Hay bastante distancia desde mi casa hasta la asociación pero se recorre con gusto y desde que puedo tener un libro electrónico mejor todavía.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:03:23 - 00:03:37	14.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_06	PARKINSON	Male	High	Pues a las horas en que me muevo yo, suelo estar bastante bien. Entonces, si por ejemplo es por la tarde la cosa se complica bastante porque las tomas de la tarde después de haber comido son más aleatorias su eficacia.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:03:41 - 00:03:58	17.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_06_01	PARKINSON	Male	High	Paso muchos ratos, tenemos reuniones, encuentros, tenemos una mesa de ping pong nueva, tenis de mesa que soy muy aficionado y me encanta jugar.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:04:06 - 00:04:17	11.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_07	PARKINSON	Male	High	De momento voy ganando al resto de compañeros aunque esto va ya en disminución porque esto va progresando mucho y rápidamente.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:04:17 - 00:04:25	8.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_07_01	PARKINSON	Male	High	Si, si no me cabe duda, de hecho ya estoy perdiendo. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:04:26 - 00:04:30	4.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_07_02	PARKINSON	Male	High	Es cuestión de entrenar más, tenemos además un entrenador que es un voluntario, que es el marido de una paciente, que todos los miércoles nos enseña a corregir defectos y vemos que todo son defectos entonces tenemos trabajo para rato.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:04:33 - 00:04:47	14.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_08	PARKINSON	Male	High	De cuidadora, si, es una persona extremadamente paciente y cariñosa.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:05:00 - 00:05:06	6.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_08_01	PARKINSON	Male	High	El papel es fundamental del cuidador, de hecho, las personas que viven solas pues tienen una evolución mucho más negativa y más rápida.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:05:11 - 00:05:20	9.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_08_02	PARKINSON	Male	High	Bueno pues principalmente, supongo, no supongo, afirmo que será la limitación de la incertidumbre de que vamos a ir a un sitio y yo no se si podré ir o no podré ir depende de qué pueda mover o no.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:05:34 - 00:05:47	13.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_09	PARKINSON	Male	High	Entonces hacer planes es un poco aleatorio.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:05:47 - 00:05:51	4.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_09_01	PARKINSON	Male	High	La alimentación es importante, tomo las proteínas solamente por la noche con la ingesta de proteínas disminuye la absorción de la levadopa que es el medicamento fundamental y entonces, pero vamos una cocinera excelente; me tiene cuidadísimo. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:05:54 - 00:06:13	19.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_10	PARKINSON	Male	High	Sí, la tecnología en este caso fue la operación clásica de párkinson que es la estimulación cerebral profunda. Yo llevo un neuroestimulador conectado a unos electrodos que van a los núcleos subtalámicos que hacen una función de suministrar electricidad ahí para anular la actividad de los núcleos con lo que se consigue una mejoría del estado general. Yo pese a que hace ya diez años que me operé, los primeros años fueron de una mejoría significativa.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:06:31 - 00:07:01	30.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_11	PARKINSON	Male	High	Mi vida cambió radicalmente, ahora lógicamente la enfermedad no se detiene, no hay forma de detenerla porque no se sabe su origen ni su funcionamiento concreto pero vamos la estimulación cerebral profunda ha sido un arma tecnológica de gran eficacia en mi caso y a la que le estoy muy agradecido. Indudablemente que si, osea yo pienso que la tecnología, en este caso, en el caso del aparataje que llevamos los pacientes todavía está un poco anticuada en relación con la de un coche.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:07:03 - 00:07:22	19.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_11_01	PARKINSON	Male	High	Indudablemente que si, osea yo pienso que la tecnología, en este caso, en el caso del aparataje que llevamos los pacientes todavía está un poco anticuada en relación con la de un coche.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:08:00 - 00:08:14	14.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_12	PARKINSON	Male	High	Un coche tiene posibilidad de hacer un feedback entre la emisión de información y la recepción. Nosotros solamente podemos emitir corriente, cambiar la amplitud, la frencuencia. O sea desde luego... La intensidad de la corriente, la diferencia de potencial. Pienso que si se perfeccionara más la tecnología, que ya está disponible en aparatos pequeñísimo que van en coches, ya te digo, en ordenadores.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:08:14 - 00:08:41	27.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_13	PARKINSON	Male	High	Es el nivel de levodopa que tengo en el cerebro y las necesidades que tengo de dopamina por un sistema electrónico que supongo que se podrá, será complicado, pero supongo que se podrá conseguir información, en este caso en un coche como te he dicho. Pues eso permitiría ajustar la dosis en tiempo real y no dar ni más ni menos de lo que necesitas.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:08:46 - 00:09:07	21.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_14	PARKINSON	Male	High	En ocasiones coincidimos y en ocasiones no. Es que realmente es difícil, si el médico pudiera percibir lo que es la enfermedad eh con una sensación como la que yo experimento pues podría tener una visión más aproximada, pero vamos en nuestro caso. En mi caso concreto tengo mucha, mucha interactuación con el médico y nos entendemos muy bien.	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:09:30 - 00:09:56	26.0
PARKINSON_M01	PARKINSON_M01_14_01	PARKINSON	Male	High	 que no se quede en un deseo de querer añadir el granito, sino de añadirlo y que estéis ahí siempre al lado nuestro porque tenemos que pelear juntos para salir de esta enfermedad y de todas. 	https://www.youtube.com/watch?v=FQlbXrb4j2E	00:10:08 - 00:10:19	11.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_01	PARKINSON	Male	High	Me llamo Grabiel Beláustegui, tengo 75 años y en enero del 2008 me diagnosticaron la enfermedad de Párkinson.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:00:08 - 00:00:17	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_02	PARKINSON	Male	High	De momento me hundí, dejé de hablar, dejé de de la televisión, de leer el periódico, de leer libros. ósea, estab en un túnel totalmente negro.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:00:17 - 00:00:31	14.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_03	PARKINSON	Male	High	El segundo año y el tercero, me empezaron alucinaciones, obsesiones tremendas y me refugié en el ordenador.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:00:31 - 00:00:40	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_04	PARKINSON	Male	High	Porque un día al coger el ratón, que es mi animalito de compañía, eh, ví que dejaba de temblar. Y aparte de dejar de temblar, la mente era mía, o sea me liberaba de todas esas cosas que tenía.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:00:40 - 00:00:56	16.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_05	PARKINSON	Male	High	El cuarto año, y todo lo que me ocurría, no se lo decía a nadie. Mi mujer, que es mi guía, me decía: algo te pasa.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:00:56 - 00:01:07	11.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_06	PARKINSON	Male	High	Pero yo no se lo decía.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:01:07 - 00:01:10	3.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_07	PARKINSON	Male	High	Y iba al médico y me preguntaba: ¿Gabriel que tal estás?, y yo le decía: como nunca. Hasta que un día, reventé y le conté a mi mujer todo lo que me pasaba. Fuimos al neurólogo, le conté todo lo que pasaba y me cambió las medicinas porque las medicinas tiene un doble efecto.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:01:10 - 00:01:31	21.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_08	PARKINSON	Male	High	Servir para curarte o para mantenerte una cosa y puede servir también para hacerte daño.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:01:31 - 00:01:38	7.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_09	PARKINSON	Male	High	Entonces después de una depresión grandísima y de una situación en el mes de noviembre del año pasado tremenda muy cruel porque yo llamo al parkinson, le llamo: un inquilino que se ha instalado en mi cuerpo sin mi permiso para gobernarme.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:01:38 - 00:02:00	22.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_10	PARKINSON	Male	High	Además de por vida porque el párkinson no tiene, no tiene cura, de momento. Y no creo que la tenga porque las neuronas cuando se mueren no se reproducen, eh. Entonces, lo único que podemos hacer es ir retrasando los deterioros que seguro que se irán formando.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:02:00 - 00:02:19	19.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_11	PARKINSON	Male	High	Entonces el mejor valedor de todo es el propio enfermo. Yo todas las mañanas me miro al espejo y digo: estoy mejor que ayer, estoy peor que ayer o estoy igual que ayer.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:02:19 - 00:02:30	11.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_12	PARKINSON	Male	High	Si estoy peor que ayer veo por qué, si estoy mejor, también me interesa el por qué y si estoy igual. Y todo eso lo voy escribiendo porque me sirve para comunicárselo a los que me rodean y al médico.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:02:31 - 00:02:46	15.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_13	PARKINSON	Male	High	Entonces eso es fundamental, el conocerme a mi mismo es fundamental. Yo he escrito una historia real donde digo todos los cambios que ha tenido mi cuerpo. Osea, no andaba como, no ando como andaba, ni como como comía, ni veo como veía, ni hablo como hablaba, ni me acuesto como me acostaba, ni sueño como soñaba, pero sigo siendo el mismo.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:02:46 - 00:03:11	25.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_14	PARKINSON	Male	High	Y eso es fundamental, saber todo eso, sobre todo aceptar la enfermedad. Yo en el momento que he aceptado la enfermedad me he liberado.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:11 - 00:03:20	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_15	PARKINSON	Male	High	Es muy duro aceptarlo.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:21 - 00:03:22	1.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_16	PARKINSON	Male	High	De la noche a la mañana que te creas que ya eres un inválido y que no sirves para nada, es duro.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:23 - 00:03:31	8.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_17	PARKINSON	Male	High	Entonces tengo una gran ayuda con mi familia. Fundamental, la familia, te arropa, te anima, te cuida, te mima... y yo tengo la suerte con mi mujer y mis hijos.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:38 - 00:03:51	13.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_18	PARKINSON	Male	High	Y mis nietos.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:51 - 00:03:56	5.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_19	PARKINSON	Male	High	Y ahora me encuentro estupendamente. Ahora hago de todo, en mi casa la plancha es mía.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:03:56 - 00:04:05	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_20	PARKINSON	Male	High	Desde que me jubilé, yo me levanto todos los días y lo primero que hago es planchar. Si hay plancha, es lo primero que hago. Ayudo mucho a mi mujer, soy el pinche de mi mujer porque entre otras cosas hago recetas...	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:04:06 - 00:04:19	13.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_21	PARKINSON	Male	High	Hacemos, 170 recetas de cocina. Recetas de mi mujer, la preparación y la presentación.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:04:20 - 00:04:29	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_22	PARKINSON	Male	High	Y yo hago las fotografías, hago los dibujos y la presentación. Entonces, no hay dos cartulinas iguales: todas llevan distinta letra, distinto tamaño y distinto color. O sea que es un trabajo tremendo.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:04:29 - 00:04:45	16.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_23	PARKINSON	Male	High	Esto ha nacido conmigo, con el párkinson. O sea esto se lo debo al párkinson, yo no he dibujado en mi vida. O sea que un día me salió empezar paisajes y la lástima es que he traído en el ordenador mis primeros dibujos, donde hacia paisajes, hacia pero eran todos muy parecidos. Hasta que un día empecé hacer estas otras cosas.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:04:45 - 00:05:07	22.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_24	PARKINSON	Male	High	Voy construyendo una a una y las voy colocando donde me interesa. Y con el tiempo he ido investigando para que el trabajo fuese más fácil porque al principio hacia cada pieza una a una. Ahora he conseguido copiarlas.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:05:08 - 00:05:26	18.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_25	PARKINSON	Male	High	Quiere decir, eh, que hago una ventana, y una ventana pies fíjate las piezas que lleva una ventana: el rectángulo blanco, el fondo negro, y luego una serie de líneas blancas. Y entonces esas siete u ocho piezas que lleva la convierto en una pieza y me permite ir copiando.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:05:26 - 00:05:49	23.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_26	PARKINSON	Male	High	Porque sino la convirtiera en una pieza solo copiaría una piececita de las ocho que lleva, ¿te das cuenta?	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:05:49 - 00:05:57	8.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_27	PARKINSON	Male	High	Y voy copiando y aumentando, hasta que consigo lo que quiero.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:05:57 - 00:06:02	5.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_28	PARKINSON	Male	High	Esta es mi joya de la corona, eh, esto verdaderamente, creo que es un alarde.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:06:03 - 00:06:08	5.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_29	PARKINSON	Male	High	Esta es la muestra de la catedral de Sevilla y esto es lo que he hecho yo. Y esta es la Giralda, y la Giralda me la he metido detrás.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:06:19 - 00:06:28	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_30	PARKINSON	Male	High	Esto es producto del párkinson, se lo debo al párkinson. O sea, todo lo que me ha dado el párkinson ha sido malísimo menos esto.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:06:29 - 00:06:36	7.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_31	PARKINSON	Male	High	Recetas de cocina, tenemos mi mujer y yo 170 recetas de cocina.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:06:45 - 00:06:49	4.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_32	PARKINSON	Male	High	Y este es el signo de cocina sin huevo porque tenemos un nieto que es alérgico al huevo. Y entonces le dijo a mi mujer: abuela, déjame escritas las recetas porque en el único sitio donde puedo comer todo lo que quiero es aquí.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:06:52 - 00:07:07	15.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_33	PARKINSON	Male	High	No vayas a morirte y me quedo yo sin saber lo que es. Entonces lo hemos hecho.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:07:07 - 00:07:11	4.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_34	PARKINSON	Male	High	Cada, cada...	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:07:12 - 00:07:15	3.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_35	PARKINSON	Male	High	Copia de estas tiene una letra distinta, un tamaño distinto, un color distinto.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:07:16 - 00:07:22	6.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_36	PARKINSON	Male	High	Eh, mi mujer me prepara los ingredientes y hago la fotografía. Como la va haciendo y hago la fotografía y como lo presenta y hago la fotografía.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:07:24 - 00:07:33	9.0
PARKINSON_M02	PARKINSON_M02_37	PARKINSON	Male	High	Los dos un equipo, yo soy pinche.	https://www.youtube.com/watch?v=WrwyCkMo0P4	00:07:34 - 00:07:37	3.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_01	PARKINSON	Male	High	Fui diagnosticado de párkinson en octubre de 2015. A tres meses de ser papá, con lo cuál la vida te cambia un poquito, y bueno desde entonces llevo ya cinco años de andadura con esta enfermedad.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:00:10 - 00:00:22	12.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_02	PARKINSON	Male	High	Te quedas un poco así,  donde mi reacción fue un poco de shock. Entiendo que cada persona es un mundo; yo mi reacción fue decirle: bueno pues ahora que sé que tengo párkinson, dígame usted que tengo que hacer para empezar a batallarle y plantarle cara.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:00:26 - 00:00:40	14.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_03	PARKINSON	Male	High	La gente, no se lo termina de creer pero yo no he tenido ningún momento de negatividad. Yo de hecho, salí por la puerta del del neurólogo y de hecho ese mismo día por la tarde fui a comprar las cortinas de la habitación de mi hija. Yo creo que el momento negativo no lo he tenido.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:00:44 - 00:00:57	13.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_04	PARKINSON	Male	High	"Pues montar en bici, ir a correr y en general el ejercicio físico también el baile. Yo no bailo, pero bailar también es muy importante. Me encontré con una carrera contra el párkinson en Alcorcón, 5 kilómetros, y dije ""esto es una señal""y empecé a entrenar, lo grabé, lo edité, creé el canal de youtube ""Vivir con Mr. Parkinson"" y a partir de ahí corrí la carrera y hasta hoy corriendo sin parar."	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:01:00 - 00:01:23	23.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_05	PARKINSON	Male	High	"También hacer rap me ayuda de varias maneras, no solamente es el hecho de poder mantener la cabeza ejercitada, buscando las rimas que te cuadre, que te guste lo que estás diciendo, sino sobre todo a la hora de expresarte. Yo lo llamo soltar lastre. Trato de escribir para mantener la escritura. He escrito este libro ""Vivir con Mr. Parkinson de la Editorial Kurere. Es lo que vengo a contar en él es como con actitud positiva se puede aforntar una enfermedad como el párkinson."	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:01:23 - 00:01:50	27.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_06	PARKINSON	Male	High	Trato de bichear con todo lo que puedo, hace bricolaje. Yo antes no hacía bricolaje y ahora intento hacer cositas. Todo lo que sea mantenerme activo y en movimiento para que esto no te bloquee.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:01:50 - 00:02:02	12.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_07	PARKINSON	Male	High	Para una persona que convive con el párkinson, que se te olvide a lo largo del día es un poco complicado. No hay un solo día que no te acuerdes de que tienes párkinson o que no aparezca en tu vida.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:02:02 - 00:02:16	14.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_08	PARKINSON	Male	High	Sobre todo no darle la opción de que te afecta más de lo que te tiene que afectar, entonces tratar un poco de obviarlo, sabes que lo tienes, sabes que lo sufres, pero no recrearte en ello porque no te lleva a ningún sitio.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:02:16 - 00:02:30	14.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_09	PARKINSON	Male	High	"Cuando aparece mi hija por la puerta y me da un beso y me dice ""Papá te quiero mucho"". Ese momento no tiene precio, eso no hay quien te lo pague."	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:02:33 - 00:02:41	8.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_10	PARKINSON	Male	High	Volver a correr, a mi esto de estar viviendo con el Coronavirus, el no poder salir a correr que es lo que a nosotros los afectados de párkinson más dopamina nos genera. Entonces he cogido mucho peso y ahora me cuesta un montón correr. Ayer volví a salir a correr, hice nada más que 1 kilómetro pero es mi kilómetro.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:02:44 - 00:03:02	18.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_11	PARKINSON	Male	High	Hablar sobre el párkinson yo creo que es algo fundamental. Que el párkinson no puede ser un tabú. No puede ser algo que tu escondas, que tu tapes porque entonces la gente no va a saber la realidad de esta enfermedad que es devastadora.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:03:05  - 00:03:18	13.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_12	PARKINSON	Male	High	Sal a la calle y relaciónate. Si te cuesta le explicas a la gente por qué te cuesta.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:03:18 - 00:03:21	3.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_13	PARKINSON	Male	High	Y la gente tiene que llegar un momento que te entienda y el país nos vea una realidad. Y yo creo en el momento que la gente deje de estigmatizar el párkinson y lo deje de ver con tabús, y para eso los primeros que tenemos que hacerlo somos los afectados. El párkinson se verá con mucha normalidad y muchas más salidas y más visibilidad.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:03:21 - 00:03:38	17.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_14	PARKINSON	Male	High	Que vaya a las asociaciones, que busque ayuda en la familia, que no se lo calle, que no se lo guarde, que no se quede escondido.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:03:43 - 00:03:50	7.0
PARKINSON_M03	PARKINSON_M03_15	PARKINSON	Male	High	Trata de buscar el lado positivo de las cosas, todo tiene un lado positivo y siempre tienes una opción. Y tratar de positivizar lo negativo que tiene el párkinson. Yo es lo que hago y es lo que me funciona.	https://www.youtube.com/watch?v=Vuc4gBk8nyA	00:03:50 - 00:03:59	9.0
PARKINSON_M04	PARKINSON_M04_01	PARKINSON	Male	High	Hace 22 años que me diagnosticaron párkinson, cuando tenía 23. Desde entonces he ido perdiendo el olfato y el sentido del gusto, tanto que ya no sé cual es el sabor real de la comida. Ahora noto los sabores diferentes, pero no logro recordar a qué sabía y olía cada alimento. Lo que más echo de menos es el sabor del tomate, ¡cómo me gustaba!	https://www.youtube.com/watch?v=gqh0Joqs_Hk	00:00:03 - 00:00:29	26.0
STROKE_F01	STROKE_F01_01	STROKE	Female	Medium/Low	Yo sufrí un accidente, eh, vascular encefálico el 21 de agosto.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:06 - 00:00:25	19.0
STROKE_F01	STROKE_F01_02	STROKE	Female	Medium/Low	Y, eh,tuve como secuela una paresia bilateral derecha	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:25 - 00:00:33	8.0
STROKE_F01	STROKE_F01_03	STROKE	Female	Medium/Low	Todo mi lado derecho quedó dormido.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:33 - 00:00:39	6.0
STROKE_F01	STROKE_F01_04	STROKE	Female	Medium/Low	Mi habla totalmente perdida, yo no hablaba nada.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:39 - 00:00:47	8.0
STROKE_F01	STROKE_F01_05	STROKE	Female	Medium/Low	Y fue muy difícil aceptar en un principio eso.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:47 - 00:00:54	7.0
STROKE_F01	STROKE_F01_06	STROKE	Female	Medium/Low	Llegué acá a mi casa siendo una carga total para mi familia.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:00:54 - 00:01:03	9.0
STROKE_F01	STROKE_F01_07	STROKE	Female	Medium/Low	Ya puedo movilizarme, eh, caminar, eh, hablar mucho mejor, ya se me entiende y tengo expresiones, ya me puedo sonreir con la gente y comunicarme.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:01:27 - 00:01:49	22.0
STROKE_F01	STROKE_F01_08	STROKE	Female	Medium/Low	Pero hay que ser constantes y tener mucha paciencia, que yo no tenía.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:01:50 - 00:01:59	9.0
STROKE_F01	STROKE_F01_09	STROKE	Female	Medium/Low	Y ellos me enseñaron.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:01:59 - 00:02:02	3.0
STROKE_F01	STROKE_F01_10	STROKE	Female	Medium/Low	También el apoyo que dan es primordial.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:02:02 - 00:02:08	6.0
STROKE_F01	STROKE_F01_11	STROKE	Female	Medium/Low	Lo he vivido yo como paciente y lo ha vivido mi familia con su apoyo.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:02:09 - 00:02:19	10.0
STROKE_F01	STROKE_F01_12	STROKE	Female	Medium/Low	El equipo es necesario que siga en el tiempo trabajando porque todos los enfermos lo necesitamos. Si este proyecto se termina, nosotros quedaremos así y nos faltaría mucha rehabilitación.	https://www.youtube.com/watch?v=bDN4VW_UulY	00:03:44 - 00:04:04	20.0
STROKE_M01	STROKE_M01_01	STROKE	Male	Medium/Low	Pues, el 9 de noviembre del 2009.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:00:13 - 00:00:23	10.0
STROKE_M01	STROKE_M01_02	STROKE	Male	Medium/Low	Conducir, conducía a un acto fallero que yo presentaba.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:00:27 - 00:00:38	11.0
STROKE_M01	STROKE_M01_03	STROKE	Male	Medium/Low	Pues tenía una empresa de limpiadoras y controladores (que es una categoría inferior a vigilantes). Tenía 8 personas bajo mi responsabilidad.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:00:45 - 00:01:17	32.0
STROKE_M01	STROKE_M01_04	STROKE	Male	Medium/Low	Pues me levantaba a las 7:30.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:01:22 - 00:01:28	6.0
STROKE_M01	STROKE_M01_05	STROKE	Male	Medium/Low	Desayunaba e iba a por mi cuñada que era mi socia.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:01:29 - 00:01:43	14.0
STROKE_M01	STROKE_M01_06	STROKE	Male	Medium/Low	Íbamos a la oficina a arreglas las tareas.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:01:44 - 00:01:54	10.0
STROKE_M01	STROKE_M01_07	STROKE	Male	Medium/Low	Salía a las siete de la tarde.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:01:57 - 00:02:04	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_08	STROKE	Male	Medium/Low	El fin de semana era voluntario de protección civil, y ya está. Me levanto a las 7:00 media hora más que tengo que estar despierto... desayuno.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:02:22 - 00:02:34	12.0
STROKE_M01	STROKE_M01_09	STROKE	Male	Medium/Low	Y espero a la ambulancia.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:02:58 - 00:03:04	6.0
STROKE_M01	STROKE_M01_10	STROKE	Male	Medium/Low	Luego llego a las 9:00 al hospital.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:03:05 - 00:03:12	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_11	STROKE	Male	Medium/Low	Entro a las 9:30.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:03:13 - 00:03:19	6.0
STROKE_M01	STROKE_M01_12	STROKE	Male	Medium/Low	Alterno terapia ocupacional y logopedia.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:03:43 - 00:03:55	12.0
STROKE_M01	STROKE_M01_13	STROKE	Male	Medium/Low	Voy a casa de mi suegra en ambulancia.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:00 - 00:04:09	9.0
STROKE_M01	STROKE_M01_14	STROKE	Male	Medium/Low	Como.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:10 - 00:04:11	1.0
STROKE_M01	STROKE_M01_15	STROKE	Male	Medium/Low	Y me tiro un rato en la cama.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:13 - 00:04:20	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_16	STROKE	Male	Medium/Low	Luego me voy a negocio familiar de mi suegra.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:23 - 00:04:32	9.0
STROKE_M01	STROKE_M01_17	STROKE	Male	Medium/Low	Me tiro allí hora y media, dos horas...	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:33 - 00:04:40	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_18	STROKE	Male	Medium/Low	Voy con Ximo a pasear.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:44 - 00:04:49	5.0
STROKE_M01	STROKE_M01_19	STROKE	Male	Medium/Low	Y al acabar de pasear, me voy con mi mujer a hacer la compra y a preparar la cena y ya está.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:04:50 - 00:05:11	21.0
STROKE_M01	STROKE_M01_20	STROKE	Male	Medium/Low	Tres o cuatro obras de teatro en Sagunto.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:05:45 - 00:05:54	9.0
STROKE_M01	STROKE_M01_21	STROKE	Male	Medium/Low	Presentaba actos oficiales de fallas.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:05:56 - 00:06:03	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_22	STROKE	Male	Medium/Low	Y he salido.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:03 - 00:06:06	3.0
STROKE_M01	STROKE_M01_23	STROKE	Male	Medium/Low	En entrevistas en la cadena local de Sagunto.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:08 - 00:06:19	11.0
STROKE_M01	STROKE_M01_24	STROKE	Male	Medium/Low	Nunca me ha costado hablar en público.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:20 - 00:06:27	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_25	STROKE	Male	Medium/Low	He sido jefe del grupo de protección civil con las habilidades que eso conlleva.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:31 - 00:06:48	17.0
STROKE_M01	STROKE_M01_26	STROKE	Male	Medium/Low	Pues mi tono de voz.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:52 - 00:06:56	4.0
STROKE_M01	STROKE_M01_27	STROKE	Male	Medium/Low	Es más grave.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:06:56 - 00:06:59	3.0
STROKE_M01	STROKE_M01_28	STROKE	Male	Medium/Low	La velocidad de mi habla es más lenta.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:07:01 - 00:07:08	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_29	STROKE	Male	Medium/Low	Tengo dificultades de...	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:07:31 - 00:07:36	5.0
STROKE_M01	STROKE_M01_30	STROKE	Male	Medium/Low	Hablar por télefono cuando es una persona desconocida.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:08:07 - 00:08:18	11.0
STROKE_M01	STROKE_M01_31	STROKE	Male	Medium/Low	En los bares.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:08:35  - 00:08:38	3.0
STROKE_M01	STROKE_M01_32	STROKE	Male	Medium/Low	Cafeterías.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:08:38 - 00:08:40	2.0
STROKE_M01	STROKE_M01_33	STROKE	Male	Medium/Low	Pues al principio, tenía dificultades al tragar algunos alimentos. Aprendí de nuevo a masticar.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:06 - 00:09:26	20.0
STROKE_M01	STROKE_M01_34	STROKE	Male	Medium/Low	Y algunas estrategias.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:28 - 00:09:34	6.0
STROKE_M01	STROKE_M01_35	STROKE	Male	Medium/Low	De tragar de una forma segura.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:34 - 00:09:41	7.0
STROKE_M01	STROKE_M01_36	STROKE	Male	Medium/Low	Sobre todo alimentos sólidos.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:43 - 00:09:48	5.0
STROKE_M01	STROKE_M01_37	STROKE	Male	Medium/Low	Ahora como de todo.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:51 - 00:09:55	4.0
STROKE_M01	STROKE_M01_38	STROKE	Male	Medium/Low	En cuanto al habla.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:09:58 - 00:10:01	3.0
STROKE_M01	STROKE_M01_39	STROKE	Male	Medium/Low	Pues la repetición de sonidos para aprender a vocalizar correctamente.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:10:02 - 00:10:17	15.0
STROKE_M01	STROKE_M01_40	STROKE	Male	Medium/Low	Hablo más despacio, intentando usar una voz.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:10:17 - 00:10:29	12.0
STROKE_M01	STROKE_M01_41	STROKE	Male	Medium/Low	Fuerte y haciendo pausas para descansar y comprobar que han entendido. Eso es todas las estrategias he ido gastando.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:10:29 - 00:10:57	28.0
STROKE_M01	STROKE_M01_42	STROKE	Male	Medium/Low	Tiene más paciencia conmigo, pero la gente que no me conoce, acaba las frases por mí.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:07 - 00:11:22	15.0
STROKE_M01	STROKE_M01_43	STROKE	Male	Medium/Low	Intenta adivinar lo que voy a decir, que es muy frustrante.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:23 - 00:11:34	11.0
STROKE_M01	STROKE_M01_44	STROKE	Male	Medium/Low	Paciencia.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:38 - 00:11:40	2.0
STROKE_M01	STROKE_M01_45	STROKE	Male	Medium/Low	Que no es algo imposible.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:41 - 00:11:45	4.0
STROKE_M01	STROKE_M01_46	STROKE	Male	Medium/Low	Ya que tengo dos personas que son muy pacientes conmigo.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:46 - 00:11:55	9.0
STROKE_M01	STROKE_M01_47	STROKE	Male	Medium/Low	Y a día de hoy han sobrevivido a mantener conversaciones conmingo. Mi mujer Ángeles y Ximo.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:11:55 - 00:12:15	20.0
STROKE_M01	STROKE_M01_48	STROKE	Male	Medium/Low	Trabaja con,eh, con personas con dificultades físicas y psíquicas.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:13:10 - 00:13:27	17.0
STROKE_M01	STROKE_M01_49	STROKE	Male	Medium/Low	También quiero apuntarme a las escuela de adultos para hacer informática.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:13:28 - 00:13:43	15.0
STROKE_M01	STROKE_M01_50	STROKE	Male	Medium/Low	Y al gimnasio.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:13:44 - 00:13:47	3.0
STROKE_M01	STROKE_M01_51	STROKE	Male	Medium/Low	Tener salud.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:14:16 - 00:14:18	2.0
STROKE_M01	STROKE_M01_52	STROKE	Male	Medium/Low	Y continuar dentro de mis posiblidades y fuera también.	https://www.youtube.com/watch?v=QQONTie72eM	00:14:18 - 00:14:31	13.0
STROKE_M02	STROKE_M02_01	STROKE	Male	Low	Pala	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:41 - 00:00:42	1.0
STROKE_M02	STROKE_M02_02	STROKE	Male	Low	Pelo	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:43 - 00:00:45	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_03	STROKE	Male	Low	Malo	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:46 - 00:00:48	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_04	STROKE	Male	Low	Mole	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:49 - 00:00:51	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_05	STROKE	Male	Low	Silla	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:52 - 00:00:54	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_06	STROKE	Male	Low	Silla	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:00:56 - 00:00:59	3.0
STROKE_M02	STROKE_M02_07	STROKE	Male	Low	Sota	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:01 - 00:01:03	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_08	STROKE	Male	Low	Nieve	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:05 - 00:01:07	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_09	STROKE	Male	Low	Nota	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:08 - 00:01:10	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_10	STROKE	Male	Low	Lona	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:11 - 00:01:13	2.0
STROKE_M02	STROKE_M02_11	STROKE	Male	Low	Lima	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:15 - 00:01:16	1.0
STROKE_M02	STROKE_M02_12	STROKE	Male	Low	Manzana	https://www.youtube.com/watch?v=Lxr7mRsEx3g	00:01:21 - 00:01:24	3.0
STROKE_M03	STROKE_M03_01	STROKE	Male	Low	Hola	https://www.youtube.com/watch?v=r8kdAl-ra3w	00:00:09 - 00:00:10	1.0
STROKE_M03	STROKE_M03_02	STROKE	Male	Low	¿Qué tal?	https://www.youtube.com/watch?v=r8kdAl-ra3w	00:00:11 - 00:00:12	1.0
STROKE_M03	STROKE_M03_03	STROKE	Male	Low	Había un poco de tráfico pero nada más	https://www.youtube.com/watch?v=r8kdAl-ra3w	00:00:16 - 00:00:22	6.0
STROKE_M03	STROKE_M03_04	STROKE	Male	Low	Uno, dos, tres, cuatro, cinco, seis, siete, ocho, nueve, diez	https://www.youtube.com/watch?v=r8kdAl-ra3w	00:06:16 - 00:06:23	7.0
STROKE_M03	STROKE_M03_05	STROKE	Male	Low	Uno, dos, tres, cuatro, cinco, seis, siete, ocho, nueve, diez	https://www.youtube.com/watch?v=r8kdAl-ra3w	00:06:27 - 00:06:34	7.0